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sábado, 20 de junio de 2015

Entrada tierna

Hoy 20 de Junio la reflexión ha sido de él.
"Hoy hace tres meses que bajamos a casa"
¡¡¡ Ostras es verdad !!! Vaya carreron llevamos, le digo. Y que tal ?
"Una experiencia muy fuerte"
Nos damos cuenta de que en 32 años es la primera vez que vivimos "tres meses seguidos juntos".
Le conocí en Soria en 1983.
Acababa de licenciarse en el Servicio Militar (o sea con la mili hecha) y, de forma tácita, sabíamos que si quería dedicarse a la fotografía se tenía que ir de aquí.
El a Madrid y yo a Soria, a mi gestoría que ya funcionaba.
Así llevamos 32 años ( o quizá por eso).
Entre medio se cruzó la esclerosis.
Estaba conmigo cuando me la diagnosticaron en 1990.
Nos fuimos a un bar y con unos gin tonics le dije "ya sabes lo que hay, hacemos lo que quieras"
Me dijo "ya tengo algo por qué luchar".
No se volvió a tocar el tema.
Y hasta aquí.
Tenemos otra vida.
Esta es la parte tierna.

Ahora la otra.
Estoy en la ducha y me dice:
"Tienes un morro !!! ahora te cagas donde te sale de la polla"
"Hazte a la idea de que tienes un perro como mucha gente, pero a tiempo parcial, y después de cumplir con sus necesidades básicas, te vas de cañas o de conversación".
O de fotos.
¿Que más se puede pedir?

domingo, 14 de junio de 2015

Entrada triste

(El día 2 de Junio falleció mi suegro y añadí un pequeño homenaje en la anterior entrada)

Pasamos unos días complicados y entrañables  por la muerte de mi suegro,  y padre, abuelo, marido...que se viven sin parar, resolviendo cosas, con una neblina en los ojos y necesidad de llegar al final poniendo un orden nuevo para que la vida siga en las condiciones más aceptables posibles para los que quedan.
Sobre todo los más desválidos.
Esta es una reflexión sobre la inmediatez de la muerte.
La vorágine que se plantea de repente.
Ha sido un proceso rápido. Se intuía por deterioro físico y por edad, pero no ha sido muy doloroso en el sentido que pueden plantear otras enfermedades en el entorno familiar.
Se ha ido bien, digno. Como vivió.
Esta situación te ocupa la cabeza y hace que te olvides de ti mismo por un momento.
Ahora me reencuentro y siento que me estoy deteriorando más.
No sólo no mejoro nada sino que estoy retrocediendo.
Excepto los brazos y la cabeza, se me va durmiendo todo el resto del cuerpo con lo que conlleva. Falta total de sensibilidad. Disminución brutal de fuerza que me impide ejercitar los músculos con la consiguiente e importantísima pérdida de masa muscular. Con lo que costaba ganarla.
El hormigueo de las piernas y los pies es insoportable. No deja descansar. No deja leer, no deja ver una película. No deja nada. Miento. A veces deja el humor (algo absolutamente necesario para soportar esta situación). Estoy agotada.
En este punto recurrir a los médicos, absurdo.
Con una enfermedad crónica, te dan largas, sin más.
Yo intento seguir haciendo cosas, de forma más lenta de lo que quisiera.
Me revisan mi nivel de incapacidad, que necesitaré para resolver el futuro (aunque para mi es presente, pero hay que demostrarlo).
Me estoy planteando, por mi cuenta, irme a una clínica de recuperacion neurológica.
Primero me tendrán que valorar para ver si me admiten (seguro que sí, de ello viven).
Pero no es fácil elegir el momento y el sitio.
Según me intereso por el tema veo que hay varias y no va a ser mañana.
Entre medio se tendrá que resolver de alguna manera mi situación laboral. Estoy de baja médica y esto condiciona cualquier solución que me pueda plantear. Incluida la clínica.
Muchas incógnitas a la vez en este camino hacia la discapacidad legal y definitiva.
Mientras tanto he empezado a tomar  pequeñas infusiones de cannabis a  ver si consigo relajarme y descansar.

Dada mi situación anímica me permito colgar un video del CAEP con una estupenda pertiguista, el  único día que yo la vi fallar, para darle cierta normalidad al fracaso.








En la entrada anterior hablé del problema de esfínteres.
Alguien habrá echado en falta el problema rectal. De ese ni hablamos.
Hay que salir de casa con todo hecho. En otro caso se anula la salida, excepto un accidente  que, al fin y al cabo, le puede pasar a cualquiera.
Por supuesto cada uno lo soluciona de una manera, con enemas, con ejercicios o intentando educar el cuerpo con una base importantísima en la alimentación.
En fin. En ello estamos. Un problema siempre presente pues cuando lo solucionas una vez, empieza la siguiente (Mmm).

En mis años de Universidad tenía un amigo, hoy catedrático jubilado, que una vez fui a ver a su casa y tenía una planta en un estado lamentable.
" Pero Gonzalo, échale un poco de agua que es gratis !!!  "

                                             


" Mira Rubi, necesito que  en esta casa haya algo que esté peor que yo "
Ahora lo entiendo.

miércoles, 10 de junio de 2015

S.O.S.

Hoy toca un tema "complicado".
Complicado porque todos tenemos nuestro corazoncito.
Mientras que un problema económico, un problema de desamor, un problema de soledad.....se pueden intentar ocultar o disimular, el problema de control de esfínteres es el más triste y estúpido que a una persona le puede pasar.
Te condiciona la vida de tal manera que se convierte en un tema prioritario a solucionar (o asumir) en el proceso de la esclerosis múltiple (y de muchas otras enfermedades o situaciones vitales)
Mi caso no es desesperado en el sentido de que siento los esfínteres.
Lo que si es desesperado es la urgencia con la que hay que resolver el ir (que te lleven) al bańo.
En casa, bueno (en la mía que tengo los medios), es un problema de sincronización.
Pero en la calle es, simplemente, imposible porque para una persona en silla de ruedas no valen los servicios adaptados para minusválidos (¿?). Para que valgan habría que darles una vuelta más.
Y en eso estoy.
Pensarlo un poco.
Cuantas veces va una persona normal al servicio a lo largo del día (y de la noche) ?
Sólo pensarlo el cálculo es terrible.
Y lo que condiciona la vida a gente con este problema.
Nada que ver la solución entre hombres (para ellos existen las botellas) y mujeres.
Mi radio de acción fuera de "mi" casa es limitadísimo en tiempo y espacio, exclusivamente por esta incomodidad.
Por supuesto, busco en artículos profesionales, redes sociales, amigos de confianza, como se resuelve o por lo menos como se diluye.
Comparado con este problema,  el resto casi son minucias.
Bueno pues, le he dado tantas vueltas, que hasta soñaba. Y soñando se me ha ocurrido una posible solución ( para la cual, como todo, necesito gente solidaria, que la hay).
Mi querido coche adaptado ya no me vale para nada. Terrible. Es otra sensación de pérdida que sólo se soluciona si lo puedo sustituir por algo que mejore las necesidades actuales.
Lógicamente, y como veo que mi proceso no tiene pinta de mejorar, me estaba planteando cambiar a un vehículo en el que poder integrar una silla de ruedas, mi transporte actual.
Sé que existe y es cuestión de buscar.
Pero, quiero darle un uso más.
Quiero solucionar el problema de esfínteres de manera que me permita subir y cambiarme el pañal todas las veces que haga falta, con una mínima infraestructura. Siempre teniéndolo cerca, por supuesto.
Cambiará mi vida y podré estar con vosotros en otros sitios que no sea el parque de mi casa. Ir a comer, ir a un concierto.....yo que sé.
Me pongo a ello. Vaya temita. Pero es lo que hay.
Me llevará un tiempo pero hay que hacerlo bien pues tiene que servir para solucionar muchas situaciones.
Entre pañal y pañal tengo que hacer la declaración de la renta (que entra en mi parte del trabajo familiar desde siempre) y que, como se puede hacer sentado, nadie me libera.
Seguiré informando de como resuelvo esta situación (la del vehículo, no la de la renta).
Hay que hacer un proceso de transformación en el que se pierda el pudor y la vergúenza (más todavía).
Por último, y muy importante, rodearse de gente que entienda, sea cómplice con el problema y forme parte activa de la solución. sin ellos todo lo anterior no vale para nada.
Gracias gente !!!       



Ya está aquí



P.D. Publiqué esta entrada el día 2 de Junio. Pocas horas después nos dejó mi suegro.
La he modificado para incluir un pequeño homenaje. Ahora está en Santos Nuevos. Almarza (Soria)

Vaporel !!!