Perdonar que insista

En la anterior entrada no expliqué bien la falta de equilibrio.
Claro, se entiende que si no ando no tengo equilibrio.
Pero no. Es un paso más complicado.
Ya había comentado que mis piernas no funcionan nada de nada.
Hasta ahí, bien. Voy sentada en mi silla de ruedas.
El problema se complicó con el nuevo adormecimiento del tronco como si fuera un cinturón.
Esto supone que la cadera no me sujeta.
Que incluso sentada mi equilibrio es cero, y para sujetarme y no irme hacia delante, el esfuerzo lo tengo que hacer con los brazos. De ahí la tendinitis anterior.
Ahora está explicado.
Si no se soluciona, en algún momento me tendré que atar a la silla.
Ya veremos.
Mientras yo me desahogo con este blog-diario, a vosotros, que me seguís sin decir nada, os voy a hacer expertos en esta enfermedad.
Por eso adjunto artículo de efectos secundarios poco frecuentes para deciros que, de momento, los tres primeros ya los tengo.

01/07/2015

Síntomas menos frecuentes de la EM

Son numerosos los síntomas que se pueden presentar cuando se tiene Esclerosis Múltiple. Aquí destacamos algunos de los que pueden ser menos conocidos y no tan frecuentes, pero que conviene conocer.

1: Temblores

Los expertos dicen que del 25% al 60% de las personas con EM experimentan temblores. Estos temblores normalmente afectan a una extremidad, pero algunos 
pacientes han informado también de que ellos los experimentan en la cabeza, torso, e incluso las cuerdas vocales. Los investigadores dicen que este síntoma normalmente está acompañado de problemas con el habla o al tragar, ya que al dañar los nervios que dirigen todas estas actividades puede conllevar muchos de estos problemas.

2: Picazón u hormigueo

Puede observarse en personas con EM un tipo de hormigueo conocido como disestesia cutánea. 
Este síntoma es causado por el daño producido en los nervios de la piel o en los nervios que envían señales a la piel. Este daño hace que la piel reaccione con una sensación de hormigueo o picazón, incluso sin causa física aparente.
Las personas que padecen disestesia cutánea deben hablar con su médico, ya que actualmente existen tratamientos indicados para el tratamiento de este problema.

3: Pérdida de la audición

Alrededor del 5% al 6% de las personas con EM experimentan pérdida de audición debido a la actividad de la enfermedad en el nervio auditivo. Pero los expertos miembros de la Asociación Nacional de EM de América(National MS Society) opinan que, debido al carácter inusual de esta sintomatología, las personas con EM que sufren pérdida auditiva deben acudir a un especialista en audición para saber si otros factores pudieran estar causando el problema.

4: El "abrazo"

Algunos afectados de EM experimentan una sensación de dolor alrededor del estómago o el torso que comúnmente se llama el "abrazo de la EM". Este es un síntoma de dolor neuropático provocado por una lesión en la médula espinal, la cual causa espasmos en los pequeños músculos situados entre las costillas.Algunas personas expresan que el dolor les produjo dificultad al respirar, mientras que para otros el malestar sentido fue lo suficientemente intenso como para hacerles creer que estaban teniendo un ataque al 
corazón.

5: Dolor en los ojos

El daño producido en los nervios sensoriales situados entre el cerebro y uno o ambos ojos, puede provocarun intenso dolor ocular a las personas con EM. Este dolor, conocido como la neuritis óptica, puede mejorar o empeorar a lo largo del avance de la EM; y normalmente uno de los primeros síntomas de las personas diagnosticadas. Las personas que experimentan cualquier dolor en sus ojos deben acudir inmediatamente a un médico.

6: Dificultad al tragar

Un problema raro pero grave que puede llegar con la EM es la dificultad al tragar. Como ocurre con otros síntomas atípicos, este problema es causado por el daño a los nervios que controlan esta acción en elcuerpo. Las personas con EM que sufren de este síntoma pueden ahogarse o atragantarse con alimentos o líquidos. Esto puede ser peligroso porque puede conducir a la neumonía y otras infecciones pulmonares.

Fuente: http://www.healthcentral.com/multiple-sclerosis/cf/slideshows/unusual-symptoms-of-multiple-sclerosis?ic=8833

Viene mi amiga Viví.
Hace muchos años que no nos vemos pero son esas amistades que se conservan siempre.
Una vez que te saludas, la conversación y la forma de tratarse sigue como si nos hubiéramos visto ayer.
Nos echamos buena parrafada.
El origen de venir a verme es que, por una conversación con mi hermana, se ha enterado de mi situación actual.
Me cuenta su vida, que no la cuento con detalle porque es suya.
Dos cánceres terribles con sus dos recuperaciones. De momento.
Nos entendemos perfectamente al hablar del esfuerzo que tienen que desarrollar los familiares que nos cuidan. Independientemente de que tengamos ayuda externa.
Es una prueba de fuego, que se pasa o no.
Me explica otros casos de gente conocida y como lo han resuelto.
Charla gratificante, de las que sólo dan ganas de seguir adelante.
Después de esta visita, de que me quejo ?
Sólo voy en silla de ruedas y me limpian el culo.
Gracias Viví.

Es curiosa esta situación de invalidez.
Se recuperan unos amigos para siempre.
Desaparecen otros, también para siempre.

Recientemente ha aparecido en los periódicos una noticia de que están experimentando una terapia efectiva para todos los grados de esclerosis múltiple.
Recibo esta comunicación por todos los medios, de gente que me lee y así me voy enterando de quién me lee.
Porque veo que nadie se arriesga a poner un comentario a la vista de todos.

Una terapia personalizada para frenar la esclerosis múltiple

Un ensayo clínico manipulará células de los pacientes en el laboratorio para inhibir las proteínas que causan la dolencia

Una nueva terapia para combatir la esclerosis múltiple (EM) está en marcha. Investigadores del hospital Clínic de Barcelona han puesto en marcha un ensayo clínico para probar una técnica personalizada para tratar la EM y la neuromielitis óptica.......

Si alguien la busca y la lee, se dan diez años para empezar a distribuirla y probarla.
No merecía la pena ponerla entera.




Al mismo tiempo añado a mis actividades las nuevas sesiones de rehabilitación en Aspace (de momento pasiva) y de terapia ocupacional. Lo iré contando.
Increíble la sensibilidad de esta gente. Merecen una entrada aparte.

Veo a la gerente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y le recuerdo que nos quedó pendiente formalizar mi donación de cerebro a la investigación que ellos promueven.
Seguro que les interesa.
No tiene explicación que, con la que me ha caído, encima me ría.
Eso merece un estudio cerebral profundo.

Carrera de fondo sin final

Una vez asumida la actual discapacidad tengo otros problemas.
Mis piernas no responden en absoluto y la falta de equilibrio es total.
Mi gran ayuda, para mi y para los demás, ahora mismo son los brazos.
Pues justo lo que faltaba.
Sobrecarga muscular brutal que me deja el brazo derecho casi nulo y dolorido.
Esto ocurre en medio de las fiestas de San Juan de Soria y no hay nadie disponible, que yo conozca.
Mi fisio está en EEUU y otras amigas/os de vacaciones.
El primer día laborable hago un intento en una clínica de fisioterapia de mi calle de la que tengo buenas referencias.
Dos sesiones de masaje intenso que soporto con hielo y medicamentos.
La tercera el milagro.
Me hacen punción seca con agujas en los puntos más complicados del músculo.
Salgo nueva.
Cuarta sesión masaje y nueva punción.
Se acabó el problema.
Me comentan la posibilidad de darme cráneopuntura.
Una de ellas es experta en medicina tradicional China.
Me explican en que consiste y para qué.
Si funciona, bien, y si no funciona, no daña nada.
Digo que lo pienso, pero lo haré. Seguro que lo haré.

Se lo comento al chino Miguel. Sabe algo de eso pero no se fía de que gente de aquí sepa hacerlo.
Ya, pero yo no me voy a ir a China.



Mientras tanto, me surge la posibilidad de ir a hacer rehabilitación en ASPACE (Asociación de Paralíticos Cerebrales). No lo dudo. Subo a que me vean y valoren y salgo encantada. Si alguien puede hacer algo por mi caso, es gente experta en rehabilitación neurológica.
En unos días empezamos y lo contaré.



También viene a despedirse Miguel.
Estudiante de fisioterapia que hacía prácticas con mi fisio y me atendía a mi.
Con unas manos maravillosas, en general, y milagroso para el tratamiento de pies.
Este curso ha terminado la carrera y se va ya de Soria.
Le cuento mi problema de brazo y me enseña todos los ejercicios que tengo que hacer para que no vuelva a pasar.
Me enseña trucos con la silla de ruedas y encima trae la merienda.
Gracias Miguel, por haberte conocido !!!

     

Me llaman  mi hija y mi sobrina para ir con ellas a Valonsadero (monte a 8 km. de Soria) a dar una vuelta y hacer merienda-cena.
Se lo digo a Josean y me dice que no.
Todavía no tenemos furgoneta para llevar la silla de ruedas eléctrica y tendríamos que ir en la manual plegable, trasvase silla-vehículo-silla y todo lo demás. Lo entiendo y yo también lo agradezco.
Me dice que tenemos que hacer los esfuerzos justos.
No hay que hacer cosas que no podemos como si fuéramos personas normales.
Nuestra vida es la que es y "yo no soy de acero inoxidable".
Le digo "ya te lo avisé y te di a elegir".
Me dice "si, pero yo esperaba que en treinta años inventasen una pastillita. ¡¡¡ Pero NADA, no han inventado NADA".
Es la misma observación que me hace una prima mía cuando lee las últimas entradas.
Que no machaque a Josean. Que no es su vida. Él es fotógrafo, no asistente personal ni auxiliar de clínica....que contrate a alguien que haga ese trabajo.
Yo lo sé.
Tengo ayuda las primeras horas del día. Magnifica, por cierto.
Luego lo que necesito son atenciones muy puntuales y es complicado plantearse tener a alguien 24 horas en tu vida, sin necesidad. Al menos para mi.
De todas formas soy consciente de que estamos en una fase de transición a no sé qué, pero estamos haciendo muchas cosas.
Mi marido vive en Madrid y es fotógrafo. Y no tiene que renunciar a ninguna de las dos. Sería terrible.
Hay una opción. Que yo pase temporadas con él en Madrid.
Por lo menos el invierno.
El apartamento que tenemos es muy coqueto y bien situado.
¡¡¡¡ Pero es DUPLEX.....ggrrrrr !!!!
Vuelta a empezar.
En la planta baja hay que intentar hacer un pequeño loft y convertir un mínimo aseo con ducha integrada totalmente impermeabilizada.
Y en eso estamos.

Entre medio viene a visitarme un compañero de 80 años del Hospital de El Mirón donde estuve ingresada. El se recuperó y yo no. Pero va a por cangrejos y me los trae cocinados.
Gracias Octavio !!!

Y ahora unas curiosidades




Mi amiga Cindy que piensa en mi

Mi pertiguista

Homenaje a Zara

Fin de Annus Horribilis (creo)

Vuelvo unos días atrás.
La noche del 16 el hormigueo es terrible y a las 4,40 de la mañana llamo al 112. En diez minutos viene una ambulancia y me suben a urgencias.
Reconocimiento inmediato, análisis de sangre, cambio de pañal y a las 5,15 ya estoy preparada en el box con la bendita medicación.
No he tenido que explicar nada. Sólo verme a mi y mi historial. Dos horas y ya veremos. Esta vez me he traído la radio sin pilas (terrible error). Se lo digo a las enfermeras y, quitándoselas a otros dispositivos, me traen de todas menos AAA.
Pues intento dormir.
Me las trae Josean y cambia todo.
A la 7,30 me dan de alta por hoy.
Tengo que volver dos días más y me llevan y traen en ambulancia. Que tranquilidad.
A las 8,00 de la mañana Josean me baja al portal y cuando vuelvo me espera.
Después ver si todo esto ha servido para algo (¿?).
Vuelvo al día siguiente notando una leve mejoría. Pierdo rigidez en las piernas y en la columna y me disminuye el hormigueo.
Puedo descansar un poco.
Cuando llego el segundo día le comento al neurólogo la posibilidad de que me den cinco sesiones en lugar de tres. Me lo concede. Soy feliz.
El cuarto día jueves tengo que ir al Centro Base de Minusválidos para que reconsideren mi situación. Tenía que hacerlo.
Y ya el viernes y sábado sigo.

Si todo el mundo tiene su annus horribilis, éste sin duda ha sido el mío, o uno de ellos  (porque eso no es una gabardina frente a otros).
Asumo mi nueva situación de discapacidad ya como definitiva
Necesito recargar y volver a empezar el 1 de julio con la experiencia adquirida de toda una vida.
Todo empezó el 22 de junio del  año pasado trayendo de la playa a mi madre, en estado terminal.
Cuatro meses acompañándola en un tránsito que ella desconocía (¿?) a la vez que yo recorría mi propio camino para llegar a la baja laboral.
Año terrible de hachazos que me ha dado esta enfermedad y que me obligaron a dejar mi trabajo para dedicarme a mi.
Pérdida de mi suegro.
Todas las ausencias voluntarias han desaparecido de mi vida.
Hoy quiero volver a nacer.
Doy por cerrada la etapa de duelo.
Como cambio de ciclo aparece Pablo, no por esperado deja de ser una entrañable sorpresa.