Viaje a Madrid

Pues si, por fin el domingo 18 de octubre vamos a Madrid.
Primera experiencia de lo que puede formar parte de nuestra futura
vida, por lo menos mientras la vida laboral de Josean lo exija.
El lunes me llevan la silla de ruedas eléctrica y alquilada para que
haga mis primeras pruebas por la calle, accesos al portal y ascensor (el día
que se estropee el ascensor estando fuera de casa no quiero pensarlo) y
manejo dentro de casa.
Cabe por todos los sitios (en el ascensor con ayuda) y la prueba es positiva.
Es muy parecida a la que tengo en Soria con una antigüedad de siete
u ocho años en un mercado que ha evolucionado una barbaridad.
Es decir, muy pesada y nada transportable si no es en furgoneta.
Ya me dice el señor que la lleva que son las que hay para alquilar, que las nuevas
son mucho más ligeras, desmontables y con otras prestaciones..
Quedamos en que al próximo viaje me trae una nueva a casa para demostración.
Esta vez con vistas a comprar claro, no me la alquila.
Hacemos la prueba yendo de paseo y primera incursión a museos.
¡¡¡ EL PRADO !!! Magnifica prueba.

 

Martes comida en D.O.C.C. café-bar enfrente de casa.
La camarera, rumana, sabedora de mi enfermedad, me esperaba hace tiempo con un
regalo para mí que le había hecho un amigo, también con esclerosis múltiple sólo por
decirle que tenía una clienta con esa enfermedad.














El miércoles acaban retoques en el baño adaptado y colocan una sencilla y discreta
puerta corredera, con el miedo que yo tenía.
El constructor ha hecho la obra con todo el cariño del mundo como conocedor del
problema de la discapacidad por haber cuidado a su padre en esas condiciones.
Tanto que al llegar yo, nos había dejado en el baño su silla de aseo y ducha igual que
la mía, evitándome de momento la compra de una, por otra parte absolutamente necesaria.

 

Lharby, el portero de la finca de enfrente, con la sensibilidad que muestran para estos
temas los trabajadores marroquíes, se me acercó y con un cariño enorme se ofreció para
todo lo que necesite. Contaré con él, por supuesto.
Como siempre, Madrid nos recibe con los brazos abiertos.
Salimos por el barrio a investigar y, sin sorpresa, el único establecimiento en el que pude
entrar sin ayuda de nadie, fue en 100 montaditos.
En el resto me tenían que subir o directamente no entrar.
Viví, por supuesto, estuvo allí.
Y para acabar este inaugural viaje nada mejor que un solomillo traído expresamente de
Bogotá por una amiga azafata, que viaja asiduamente a ese país.
Gracias Lucía.

Nadie sabe nada

Como Berto Romero y Andreu Buenafuente en su programa todos los sábados
por la mañana de 13,00 a 14,00 en la cadena SER-
Yo lo sigo y se me ha pegao.
Por ejemplo.
Necesitaba una entrada sin saber que decir y me la ha proporcionado la radio.
Daban las tres de la mañana y me he puesto a escribir.
En el móvil, sin levantarme.
Aunque he venido a Madrid, aquí tampoco puedo levantarme.
Lógico.
Si no, que mierda de enfermedad sería la mía si en unos sitios puedo
levantarme y en otros no.
A lo que voy.
Estaba pensando en la próxima entrada de blog para ofrecer a mis
seguidores
Y digo.
Y ahora qué ?.
Siii.....ABRÍ un blog para hablar de esclerosis, perdón de mi esclerosis, y ahora,
yo que me conozco, tiene pinta de haberse estabilizado una buena temporada !!!.
Claro y diréis: " y ahora que haces ???
Mmmm......La que has liao, pollito !!! ".
Porque no voy a contar lo que oigo en la radio (ahora toros con Manolo Molés),
porque cada uno que oiga lo que quiera.
Madrid.... pues sigue igual.
Aún no he visto mucho.
Más limpia quizá porque ha caído el diluvio universal, y eso no se debe a Manuela
Carmena, aunque estará encantada.
Cuando escribo esto, la noche del 18 de octubre, aún no me han traído la silla
eléctrica, que espero que venga mañana 19 por la mañana y poder ampliar, si me
acompañan mis familiares/asistentes, mis vivencias madrileñas y contároslas
porque, de otro modo, no me quedará más remedio que cerrar el blog, al menos
temporalmente.
Ya lo dice mi marido: ¡¡¡ cierra ese blog, si no tienes nada que decir !!!
Me lo viene diciendo, no ahora, hace tiempo.
Dice: " carece totalmente de imaginación y creatividad. Ciérralo ya!!! No ves que no
le interesa a nadie ??? "
Le digo: " a Vivi si, sólo por ella tengo que seguir escribiendo...."
Lo que le pasa es que, después de cuatro años, él ha tenido que cerrar su blog
(desolados.blog de José Antonio Díaz) y parece que le jode que yo siga.
El otro día y después de un día agitado le pregunto: estás enfadado conmigo ?
No contesta.
Le vuelvo a preguntar.
Ya me dice: Que quieres ??? Que te dé titulares para tu blog ???
Me callo y sonrío.
Bueno, ya he echado la noche.
A ver como me lo monto para publicar esto-
Le tengo que robar un rato su ordenador.
Lo haré mañana, en algún momento, y subiré esta paja mental en espera de que
se me ocurra otra cosa.
Que al final, si no hay más esclerosis, va a tener razón.
Y yo espero que no haya, que vaya temporadita.
Me he desahogado en este blog pero bien.
Pero es que era verdad.
Contaré algo de Madrid, si se me ocurre,
De las elecciones NO.
Ya lo cuentan otros y esos si que no tienen "nada que decir".
Ni que hacer, ni nada de nada, nada más que garantizarse las habichuelas (veáse Irene
Lozano, tránsfuga de UPyD al PSOE sin despeinarse y sin despedirse, no le ha
dado ni tiempo y en su nuevo partido buscan palabras para justificarlo).
Las palabras pueden con todo. Curioso.
Ahí sí que se ve la imaginación del personal.
Yo esperaba con auténtico interés a ver como lo justificaban. Y salió.
Dice Pedro Sánchez que ¡¡¡¡ LOS PARTIDOS NO SON SOLO SUS MILITANTES!!!
Le faltó decir: ¡¡¡ Y MIS GÚEVOS !!!.
Yo así lo entiendo mejor. Y me temo que gran parte de sus militantes también. Mientras
no demuestren lo contrario
Y eso que he dicho que no iba a hablar de política.
Bueno, esto no es política.
Esto es buscarse las habichuelas.
Y ¡¡¡ que coño !!! todo el mundo tiene derecho !!! Ella no tiene esclerosis múltiple !!!
Ni se la deseo.
Bueno, me voy que me lío.
Y hay tema.
Vuelve a diluviar.
Enhorabuena Carmena....

Dentro de un orden

Mi vida ha cambiado radicalmente.

Primero y muy importante la jubilación.

Soy pensionista, con la tranquilidad que esto da.

Me ha desaparecido toda la presión burocrática.

Lo cual no es poco.

La técnica urológica de los sondajes ha sido un "milagro"

totalmente inesperado. 

La autonomía de la que disfruto es brutal.

Claro, simplemente comparado con la que tenía antes

que era casi nula.

El descubrimiento  de la craneopuntúra que me ha permitido abrir las piernas

entre otras cosas para practicar los sondajes que, de otra forma, con las

piernas como hierros, era imposible.

Ahora hago ejercicios para fortalecer los brazos y las piernas y así

conseguiré que los trasvases entre sillas sea más fácil.

Esto me va delimitando el modelo de furgoneta que necesito para la vida diaria. 

Hasta ahora los viajes los hacemos con mi silla manual desmontada.

Y sólo de casa adaptada a casa adaptada.
La furgoneta puede esperar.

Eso ya no será problema.

Sólo entretenerme en buscar la más adecuada.

Tengo claro que nunca voy a ser autónoma total en el sentido de no necesitar 

siempre alguien a mi lado.
Ya he hecho alguna prueba, he ido a un hipermercado, bien, me he movido bien 
porque era una hora en que estaba casi desierto, he paseado por dentro sin 
problema, pero necesitaba alguien que me dijera lo que hay y cogiera de las

estanterías altas y, a la vez, que llevase el peso de la bolsa.

Pagar he podido.

Mismo problema para ir por la calle.

Puedo desplazarme sola, claro, mientras no haya una aglomeración u obstàculo

que salvar, o se me enerven las piernas y haya que recolocarlas, o pida que me

quiten y pongan el abrigo o que me den la caña. 

Tonterías que puedo pedir a otras personas, pero para eso mejor una compañía

con la que llevarse bien.

No me quejo.

Lo he pasado peor otras temporadas, cuando iba casi arrastrándome a trabajar, 

o a comprar, o a cocinar.

Ahora, en silla de ruedas mis limitaciones y dependencias son otras.

Desde que me despierto hasta que estoy instalada en ella  la dependencia que 

no se ve es total. Luego intermitente.

Eso queda para las personas que me acompañan y atienden las 24 horas del día.

Ahora mi trabajo es hacérselo fácil a ellas y buscarme otra vida a mi.

Mi vida actual es muy limitada centrada básicamente en la rehabilitación.
Sigo teniendo movimientos reflejos que me dejan paralizadas las piernas
eventualmente (imposible salir sola de casa).
Falta mucho aprendizaje como cocinar, salir al cine o al teatro o muchas actividades
que ahora no hago.
Preguntaré a mi amigo Luis, que me dejó la silla eléctrica que uso y estará
encantado de guiarme en este viaje.

El día 18 volvemos a irnos a Madrid.

Esta vez casi una semana (el anterior fueron sólo dos días) por trabajo de Josean y
para adaptación mía.
Me ha costado una llamada de teléfono alquilar una silla de ruedas eléctrica y
que me la lleven a casa el lunes día 19 por la mañana. A ver como sale. Soy nueva.

Lo contaré todo en la próxima entrada.



Lo que hago yo solita (.....que pena)

Me voy a morir de sana.

Volver a casa

Acabo mi primer tratamiento de craneopuntura.
El primer ciclo son diez sesiones y en función de los resultados,
que de momento son espectaculares, veremos lo que se hace
en el futuro.
La tercera sesión la grabamos emocionadas.
Ya os puse el video.
Sin comentarios.
El conocimiento, buen hacer y la sensibilidad en las manos que tiene Elena y,
eventualmente Nuria, me tiene alucinada. Desprenden energía.
Ahora me añade, al tratamiento electromagnético y manipulación manual,
cierto control de los alimentos que tomo y la ingesta de determinadas
vitaminas.
Me quitan,  momentáneamente, los derivados de la vaca, leche y quesos, los cereales,
los cacahuetes y champiñones (¿?)
Pregunto si sólo los champiñones.
Estamos en plena etapa micológica soriana y eso puede ser terrible.
Para los que quieran, me acabo de comer unos boletus edulis recién cogidos,
limpios, laminados y crudos, con un poquito de sal, o sin nada, pimentón y aceite
de oliva virgen extra (pimienta negra y aceite de canena, me dice Mario).
Aquí no hay pulpo.
Si me lo prohiben es dar de lleno en el punto de flotación.
Me dicen que hongos y setas sí, champiñones no porque se desarrollan y crecen en la
oscuridad.
Respiro.


Le digo una ¨tontería".
Sabiendo lo importante que es en esta enfermedad observar el tema de la respiración,
le cuento que hice la prueba de inflar un globo y no pude.
No hay problema.
Me deja un aurímetro y me enseña a usarlo con la confianza de que si practico todos
los días un ejercicio muy sencillo, los pulmones, que son muy agradecidos, lo
notarán enseguida.
Otra ocupación diaria. No paro.
También me recomienda la toma de unas determinadas vitaminas.
Si el tratamiento físico me ha ido bien, no puedo dudar del nutricional.
Elena también es experta en el tema. Lo dice en su curriculum.
Hay que organizarse para llevarlo con precisión durante dos meses.
A ello voy.
Igual al final " colo como lieble ".
Me dicen, y lo creo, que en China no hay prácticamente, esclerosis múltiple.


                                   




El tema de urología es también espectacular.
Me propusieron hacer cuatro sondajes y he decidido hacer sólo dos y
quitar los de la noche.
Puede ser una tortura total, y tampoco es eso.
Yo no me lo puedo hacer sola y, a este paso, mis asistentes 
me mandan a freír espárragos, con razón.
Todavía falta depurar la técnica porque al principio no es tan fácil
pero, la experiencia que tenemos hasta ahora es que, cada vez que practicamos
el sondaje, además de haber hecho pis en el water, en condiciones normales, me sacan de
600 a 700 ml. de orina retenida.
Increíble.
Hay que seguir pero vamos, que si no os llamo o veo todo lo que quisiera
es porque estoy ocupadísima.

Me llega la resolución de la Ley de Dependencia.
Me conceden el grado extremo pero las ayudas, en Soria, son muy limitadas.
Ya lo tengo para lo que sea.
El papeleo se va acabando.
Si todo este blog ha servido de guía cronológica para navegantes, algo se habrá conseguido.
Soy consciente de que solucionar todo el problema legal de mi discapacidad en unas
condiciones óptimas, ha sido en tiempo y forma excepcional.
El expediente médico y la realidad física son determinantes.
Pero el apoyo inestimable del saber hacer de profesionales y una gestoría, mi gestoría, ha sido fundamental.
Recomendación: Acudir siempre a profesionales.



A finales de septiembre y por motivos laborales de Josean, nos fuimos  a Madrid.
La alternativa era buscar una persona interna que hiciera la sustitución, pero
necesitábamos ver si la pequeña (pero terrible) obra de Madrid había funcionado.
Cuando llegué mi familia lo había preparado con todo esmero.
Se ve las ganas que tienen de que me sienta bien allí.
No es difícil.
Me ofrece otra vida distinta, por lo menos en temporadas de invierno.




                                           

Después de unos meses de brotes profundos, rutas médicas, hospitales, secuelas, adaptación física

y mental, reconversión familiar, fisioterapias varias, incertidumbres y papeleos, hoy, después de cenar,

me meten en la cama, es sábado, se van todos y estoy sola y tranquila. Por fin.

Cojo el ipad y me veo una película completa sin pensar en otra cosa.

Es como volver a casa.