Blog & Book ( 13 de diciembre Santa Lucía )

Desde mi juventud, mi vida está irremediablemente unida a la esclerosis.
Ya he contado que fue en 1986 una neuritis óptica, el primer recuerdo que tengo del proceso.
Pérdida repentina de la visión de un ojo.
Lo recuerdo como terrible.
Para asegurarme, acabo de mirar en internet un calendario del 86. ¡¡¡¡ Que fuerte !!!!  Fue el 14 ó 15 de agosto !!!! Lo recuerdo con horror !!!! Lo recuerdo porque era la virgen, ya he visto que, además, puente de agosto, y no había manera de encontrar a un oculista particular ( por supuesto no sabía nada de esclerosis, para mi era un problema de vista ).
Lo recuerdo porque fueron tres días terribles, que luego fueron años porque esta enfermedad no estaba pautada como ahora.
A ello se le iban uniendo periodos de adormecimiento de piernas, brazos y el torso entero, era como tener el cuerpo de hormigón armado !!!! (madre mía !!! estoy haciendo memoria ¡¡¡ que años !!!)
En la seguridad social, también un poco en pañales en esta enfermedad ( aún no existía la resonancia magnética creo ) fué una carrera de especialistas, oculista, reumatólogo, psicólogo ( se pensaba que era histeria ) todo menos neurólogo y a mí, por supuesto, ni se me ocurría tal posibilidad.
En el año 1990 tomando cañas con mi amigo neurólogo, Juanjo, se lo comenté.
Me dijo " creo que sé lo que es, vente a Zamora, te evalúo y te lo digo "
Allí fuí y salí con la esclerosis múltiple definida diagnosticada, un informe médico hecho en máquina manual, lógico, y un consejo: " quédate embarazada, igual remite ".
Sí pensaba tener hijos pero no encontraba el momento. Fue el empujón.
El 1 de febrero de 1992 nació Lucía.



=====================================================================

En mayo de este año, 2014, Lucía ha terminado el Grado de Periodismo y Edición de Medios Digitales y Título Propio de Gestión de Moda.
Y se le nota.
A ella se le nota la moda y a mí la necesidad de buscarme la vida en las pocas actividades que puedo hacer.
Desde el año 2013 empiezo haciéndole fotos que me divierten............... muchas veces a regañadientes........ ( mamAAaaaaaá), y aquí está su book.

( Vaya bronca me espera.....!!! )

Yo soy esclerosis múltiple de libro y mi hija generación Y de libro, libro.
Aunque parece que tiene el fondo de armario de la juez Alaya, su armario es mínimo, mínimo, como su habitación, mínima.
Simplemente tienen un excelente mercado de segunda mano entre ellos por internet, que les permite estrenar ropa constantemente y luego revenderla, viajan en blablacar y se buscan la vida.
" Mujeres seguras, liberales y siempre conectadas " ( de libro)
El verano pasado hizo prácticas en Smoda y este mes de diciembre acaba sus seis meses de prácticas legales gratuitas en Glamour.
En enero se va de España....


                                    

Parrilla de salida 2.........y bajonazo !!!

Es muy fácil.
Un día notas que la pierna buena te falla. Con una mal, un problema, con las dos la cosa cambia.
Puede ser cansancio, una mala postura, puede ser un brote......
Me propongo observar antes de tomar alguna decisión. Los enfermos de esclerosis, despues de tantos años de convivencia con la enfermedad, no podemos hacer nada, pero sabemos mucho de ella. Así que, tranquilidad.
Al día siguiente, sábado, me despierto a las siete de la mañana para tomarme la medicación, me levanto, me hago un café y me pongo al ordenador con el fin de acabar mi anterior entrada de blog y publicarla.
Lo hago todo menos bajar una foto en blanco y negro que pesa mucho.
Me vuelvo un rato a la cama esperando a que se levante mi hija para que me ayude.
A las once se levanta y se lo digo con urgencia, antes de que ella decida hacer otra cosa ( lavarse el pelo, irse de compras, cualquier cosa es buena ).
Nos ponemos al ordenador.
Le digo: Lucía, baja la foto y publica tú la entrada ¡¡¡¡ NO VEO !!!!
De repente tengo la vista totalmente borrosa, borrada ¡¡¡¡ aquí está el brote !!!!
Vámonos a urgencias !!!! ( yo, obviamente, no puedo conducir)
Comienza el protocolo. Me cojo mi radio con cascos de los chinos, pues hoy no puedo leer.
Soy una profesional de la esclerosis y sé lo que me espera.
Llegamos, me ven, me valoran, ya nos conocemos, no hay mucho que decir.
Me siento arropada, me siento en casa.
Ingreso en el hospital de día y me ponen la medicación de caballo, en dos horas de vena, durante tres días, que subo y bajo.
A los ocho días de esta escena, voy a ver el Palmarés del Festival Internacional de Cortos de Soria y consigo verlos leyendo subtítulos con los dos ojos, sin taparme uno, bbuufffff ......prueba superada ..... la pierna poco a poco.....ya veremos......
El problema de movilidad lo voy asumiendo, el problema de cansancio me lo dosifico, la pérdida que tuve de oído....bueno....luego lo recuperé....pero ¡¡¡¡ la vista !!!! eso es otra historia....de momento capítulo cerrado....sigo.....


=======================================================================


En la parrilla 2 pretendo explicar como me soluciono la vida diaria en el momento actual. Todo va cambiando y me voy adaptando en esta carrera de fondo. Pero, de momento, mi vida es la que sigue.
Durante tres días a la semana, L,X y V, me voy a la piscina de 8 a 9 de la mañana.
La explicación es fácil, voy a la piscina pequeña, climatizada, hago pié para andar y hacer ejercicios, a esa hora no molesto a nadie, me obliga a madrugar, anteriormente me iba a trabajar seguidamente y, ahora, pienso mantener el horario mientras pueda.
Nadando procuro fortalecer los brazos que, ahora mismo, para la vida diaria, me son indispensables.

A partir de aquí, según el día, tengo unas actividades u otras, todas necesarias para mantener la movilidad y la cabeza.
Unos días fisioterapia.
Otros días pedicura. El tener dormidos los dedos de manos y pies me impide cuidarme personalmente las uñas.
Al disponer de más tiempo ahora, he incorporado sesiones de quiromasaje que te limpian el alma y el cuerpo y baños-masaje de pies, con agua caliente, sal gorda, vinagre y agua oxigenada. La diferencia es dormir/no dormir. Sin más.
Entre medio tengo que comer.
La compra en general me la hacen mi marido y mi hija los fines de semana (por motivos laborales viven en Madrid, hasta ahora, o donde la vida nos lleve, esa es otra incógnita).
Me suelen dejar las comidas planteadas, y alguna vecina estupenda que tengo.
Cuando no tengo nada, soy experta en hacerme una buena comida en tres minutos y microondas, no puedo estar mucho tiempo de pie.
Luego mis horas de descanso obligatorias, leer, alguna peli, salvados, viajando con Chester y aún me da tiempo a tomar alguna caña semanal (hoy me toca !!!! ).
No me quejo. No me da tiempo.


Segunda entrada de setas.

                                         
                               
 Boletus aerius o boleto negro                                 Un manjar para elegidos !!

                                            


                             


      Seta de los caballeros ó                                        Una pasada !!!
      tricoloma ecuestre

 

  

 

                  


         Amanita Caesarea                                              La REINA !!       

                                               

 
       Hongo de la inmortalidad                                    No se come. Uso terapeútico y farmacológico.
                                                                                   

                                           

Parrilla de salida 1

 En un blog dedicado a la transición por la esclerosis múltiple, dado lo cambiante de esta enfermedad en el transcurso del tiempo y que a cada persona afecta de una forma singular, me parece oportuno empezar detallando el momento en que me encuentro en la actualidad para, a partir de aquí, hacer el camino juntos.

La mayoría de la gente, que me conoce y me ve, me dice: " que bien te veo !!, estas guapa !!, sigues como siempre !!, ......)
La mayoría de la gente que me conoce, simplemente me ve sentada en la oficina o en un bar o conduciendo o andando despacio con mi andador.

Siempre pienso que el verdadero recorrido de mi discapacidad, donde mejor se aprecia es en mi peluquería.
Durante muchos años ( 40 ?? ) voy a la misma peluquería.
Desde 1982 esta peluqueria está instalada en una altura a la que hay que acceder por unas 15 escaleras.
Es importante la fecha porque es prácticamente todo el recorrido de mi enfermedad (1986).
Durante muchos años las hermanas De Pablo me han visto bien.
Mi vida ha pasado por delante de ellas. Puse mi gestoría, tuve una hija, me casé, hemos vivido y nos hemos contado miles de historias.
Mi enfermedad estaba ralentizada y avanzaba muy poco a poco.
Hasta hace unos años, quizá ocho, que empezaron a verme subir, primero despacio, después con bastón, posteriormente con andador hasta el principio de las escaleras y  yo subía sola con bastón y, en el momento actual que ahora subo las escaleras con ayuda, me suben el andador y, una vez arriba me defiendo como puedo y mientras pueda.
Por todo esto pienso que es un indicador de como avanzo en mi enfermedad.
Por todo esto quiero marcar el punto de partida para poder seguir hablando en el mismo lenguaje.
El objeto de este blog es ese. Lo dije en la primera entrada
Empiezo detallando mis imprescindibles ayudas físicas actuales, a saber:

En el verano de 2009, para hacerme la vida más fácil me compré un coche automático. Pasaron unos quince días hasta que me lo entregaron. Justamente en ese periodo me dio un nuevo brote que me afectó a la sensibilidad de los pies, y nunca pude usarlo de esa manera. Lo llevo adaptado para conducir utilizando sólo las manos.

                                        
                                                


                                                Ahora sí: " Foto de grupo sin perro "

                                                        

Aunque me condiciona la vida, no todo es esclerosis.

Como ahora dispongo de más tiempo libre, me propongo disfrutar de la micología otoñal, a mi manera.
Por muchas razones, no me resulta fácil asistir a la gran mayoría de los establecimientos acogidos a la tapa micológica.
No pasa nada.
En un bar de mi barrio el dueño presume de coger setas y hongos durante todo el año, las que haya, y yo decido comprobar que es verdad.
Como no sé nada de setas, lo único que quiero antes de probarlas, es hacer una foto a la pieza para acordarme de cual es y como se cocina. Lo tengo frito con las fotos. Pero me deja.

Y ahí vamos con la primera entrega


         

                                 


                      Parasoles                                                          En tempura


                       

                   Boletus edulis                                                       Exquisitos
                     
             
                        


                    Boletus regius                                                      Mucho más sabrosos

                       

                   Níscalo de roble                                                      Espectaculares

Retraso en el blog (para mis seguidores)

Estoy tardando un poco en meter la siguiente entrada.

El caso es que estaba yo relativamente contenta del trabajo realizado hasta aquí, con un montón de críticas positivas y animosas, cuando de repente me doy cuenta de que sólo he hecho lo fácil,
 "¡¡¡ crear un blog con una plantilla que me da internet !!! "

Ahora hay que darle contenido y forma con cierta regularidad.
Con eso ya contaba y me pongo a ello.

Decido el siguiente tema del que quiero hablar, busco fotos y las subo.

¡¡¡¡ Y ahí viene la segunda parte !!!!

Me dice: ¿¿¿ Cómo vas a colgar las fotos con esa calidad tan mala ???  (me dice no se qué de píxeles, tengo el enemigo en casa) No por la toma de las fotos que son las que son, sino por el camino que he utilizado para mándarlas del móvil al PC ( correo electrónico ), que llegan de malísima calidad.
Yo no tenía ni idea.

Vuelta a empezar......ggrrrrrrrrrrrr......!!!
Y en eso estoy......

Es domingo......bájate al chino Miguel, pídele un cable USB para pasar las fotos directamente del móvil al PC, me deja el suyo, " cable bueno, no chino " dice Miguel que habla chino pero se le entiende todo.

Mientras,  hay que tomar algo en el bar más integrador y almodovariano de Soria, a veces con música en directo, si alguien quiere cantar, antes de volver a empezar con el blog.

Sirva de homenaje este video a la Duquesa de Alba, presidenta de honor de la Comisión Ejecutiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, en un momento difícil.

Alea jacta est

 

 

 

 

 

Empiezo de nuevo este blog, con el motivo para el que fue creado.
Tengo esclerosis múltiple, enfermedad invalidante y caprichosa.
No me extiendo en su descripción , mi caso es de libro.
El primer síntoma fue en el año 1986 con una mosqueante neuritis óptica y todo el proceso delirante que conlleva y hoy,10 de noviembre de 2014, me encuentro instalada, desde hace algunos años, en la fase de esclerosis múltiple secundaria progresiva, con un deterioro lentamente imparable.
Con una tristeza inmensa, dejo mi vida laboral, profesional libre, que he ejercido durante más de 32 años, con una, creo, gran dedicación. Profesión estresante donde las haya, con múltiples aciertos y errores, donde dejo gran parte de mi vida personal, pero sobre todo AMIGOS.
Dejo mi vida laboral voluntariamente porque ya llevo un tiempo suficiente que soy más un
" estorbo " que una solución. Sólo hay que conocer un poco el trasfondo de responsabilidad que conlleva nuestro trabajo ( gestor administrativo ).
El deterioro diario me está pasando factura en autonomía, movilidad, concentración, fatiga...
Creo que ha llegado el momento de dedicarme básicamente a mi. A hacer lo posible para lentificar esta situación.
Por todo ello, por mi familia, por mis clientes, por mi empresa, tomo esta decisión que desde mañana me obliga a inventarme una vida nueva en otras condiciones.
Por eso me hago un blog.
Hay muchos blogs, pero este es el mío.
Ni siquiera sé a qué lo voy a dedicar. Supongo que a todo lo que se me ocurra y sirva para facilitar la vida de los demás aportando ideas de como voy realizando el tránsito por la discapacidad.
O a desahogarme sin más.
No tengo pretensiones y tampoco seguidores. No hago daño a nadie.
Sólo espero estar a la altura de las circunstancias.

Va por ti mamá !!!!

No era mi intención inaugurar este blog en esta fecha y con este tema. Pero hay veces que la realidad se impone a la propia vida, y no se puede ignorar. Mi madre se ha ido para siempre. Nunca pilla bien. Sabíamos que ocurriría en un plazo muy corto. Pero siempre es demasiado corto.
En mi pequeño rincón de ausencias, hoy el recuerdo es para ella. Una foto entrañable que sólo pretende provocar una sonrisa.

Un recuerdo para todas las ausencias, todas las presencias y los medio pensionistas. A veces la vida te abre en canal. Juntos podemos. Te quiero mamá.