Entrada tierna

Hoy 20 de Junio la reflexión ha sido de él.
"Hoy hace tres meses que bajamos a casa"
¡¡¡ Ostras es verdad !!! Vaya carreron llevamos, le digo. Y que tal ?
"Una experiencia muy fuerte"
Nos damos cuenta de que en 32 años es la primera vez que vivimos "tres meses seguidos juntos".
Le conocí en Soria en 1983.
Acababa de licenciarse en el Servicio Militar (o sea con la mili hecha) y, de forma tácita, sabíamos que si quería dedicarse a la fotografía se tenía que ir de aquí.
El a Madrid y yo a Soria, a mi gestoría que ya funcionaba.
Así llevamos 32 años ( o quizá por eso).
Entre medio se cruzó la esclerosis.
Estaba conmigo cuando me la diagnosticaron en 1990.
Nos fuimos a un bar y con unos gin tonics le dije "ya sabes lo que hay, hacemos lo que quieras"
Me dijo "ya tengo algo por qué luchar".
No se volvió a tocar el tema.
Y hasta aquí.
Tenemos otra vida.
Esta es la parte tierna.

Ahora la otra.
Estoy en la ducha y me dice:
"Tienes un morro !!! ahora te cagas donde te sale de la polla"
"Hazte a la idea de que tienes un perro como mucha gente, pero a tiempo parcial, y después de cumplir con sus necesidades básicas, te vas de cañas o de conversación".
O de fotos.
¿Que más se puede pedir?

Entrada triste

(El día 2 de Junio falleció mi suegro y añadí un pequeño homenaje en la anterior entrada)

Pasamos unos días complicados y entrañables  por la muerte de mi suegro,  y padre, abuelo, marido...que se viven sin parar, resolviendo cosas, con una neblina en los ojos y necesidad de llegar al final poniendo un orden nuevo para que la vida siga en las condiciones más aceptables posibles para los que quedan.
Sobre todo los más desválidos.
Esta es una reflexión sobre la inmediatez de la muerte.
La vorágine que se plantea de repente.
Ha sido un proceso rápido. Se intuía por deterioro físico y por edad, pero no ha sido muy doloroso en el sentido que pueden plantear otras enfermedades en el entorno familiar.
Se ha ido bien, digno. Como vivió.
Esta situación te ocupa la cabeza y hace que te olvides de ti mismo por un momento.
Ahora me reencuentro y siento que me estoy deteriorando más.
No sólo no mejoro nada sino que estoy retrocediendo.
Excepto los brazos y la cabeza, se me va durmiendo todo el resto del cuerpo con lo que conlleva. Falta total de sensibilidad. Disminución brutal de fuerza que me impide ejercitar los músculos con la consiguiente e importantísima pérdida de masa muscular. Con lo que costaba ganarla.
El hormigueo de las piernas y los pies es insoportable. No deja descansar. No deja leer, no deja ver una película. No deja nada. Miento. A veces deja el humor (algo absolutamente necesario para soportar esta situación). Estoy agotada.
En este punto recurrir a los médicos, absurdo.
Con una enfermedad crónica, te dan largas, sin más.
Yo intento seguir haciendo cosas, de forma más lenta de lo que quisiera.
Me revisan mi nivel de incapacidad, que necesitaré para resolver el futuro (aunque para mi es presente, pero hay que demostrarlo).
Me estoy planteando, por mi cuenta, irme a una clínica de recuperacion neurológica.
Primero me tendrán que valorar para ver si me admiten (seguro que sí, de ello viven).
Pero no es fácil elegir el momento y el sitio.
Según me intereso por el tema veo que hay varias y no va a ser mañana.
Entre medio se tendrá que resolver de alguna manera mi situación laboral. Estoy de baja médica y esto condiciona cualquier solución que me pueda plantear. Incluida la clínica.
Muchas incógnitas a la vez en este camino hacia la discapacidad legal y definitiva.
Mientras tanto he empezado a tomar  pequeñas infusiones de cannabis a  ver si consigo relajarme y descansar.

Dada mi situación anímica me permito colgar un video del CAEP con una estupenda pertiguista, el  único día que yo la vi fallar, para darle cierta normalidad al fracaso.

En la entrada anterior hablé del problema de esfínteres.
Alguien habrá echado en falta el problema rectal. De ese ni hablamos.
Hay que salir de casa con todo hecho. En otro caso se anula la salida, excepto un accidente  que, al fin y al cabo, le puede pasar a cualquiera.
Por supuesto cada uno lo soluciona de una manera, con enemas, con ejercicios o intentando educar el cuerpo con una base importantísima en la alimentación.
En fin. En ello estamos. Un problema siempre presente pues cuando lo solucionas una vez, empieza la siguiente (Mmm).

En mis años de Universidad tenía un amigo, hoy catedrático jubilado, que una vez fui a ver a su casa y tenía una planta en un estado lamentable.
" Pero Gonzalo, échale un poco de agua que es gratis !!!  "

                                             


" Mira Rubi, necesito que  en esta casa haya algo que esté peor que yo "
Ahora lo entiendo.

S.O.S.

Hoy toca un tema "complicado".
Complicado porque todos tenemos nuestro corazoncito.
Mientras que un problema económico, un problema de desamor, un problema de soledad.....se pueden intentar ocultar o disimular, el problema de control de esfínteres es el más triste y estúpido que a una persona le puede pasar.
Te condiciona la vida de tal manera que se convierte en un tema prioritario a solucionar (o asumir) en el proceso de la esclerosis múltiple (y de muchas otras enfermedades o situaciones vitales)
Mi caso no es desesperado en el sentido de que siento los esfínteres.
Lo que si es desesperado es la urgencia con la que hay que resolver el ir (que te lleven) al bańo.
En casa, bueno (en la mía que tengo los medios), es un problema de sincronización.
Pero en la calle es, simplemente, imposible porque para una persona en silla de ruedas no valen los servicios adaptados para minusválidos (¿?). Para que valgan habría que darles una vuelta más.
Y en eso estoy.
Pensarlo un poco.
Cuantas veces va una persona normal al servicio a lo largo del día (y de la noche) ?
Sólo pensarlo el cálculo es terrible.
Y lo que condiciona la vida a gente con este problema.
Nada que ver la solución entre hombres (para ellos existen las botellas) y mujeres.
Mi radio de acción fuera de "mi" casa es limitadísimo en tiempo y espacio, exclusivamente por esta incomodidad.
Por supuesto, busco en artículos profesionales, redes sociales, amigos de confianza, como se resuelve o por lo menos como se diluye.
Comparado con este problema,  el resto casi son minucias.
Bueno pues, le he dado tantas vueltas, que hasta soñaba. Y soñando se me ha ocurrido una posible solución ( para la cual, como todo, necesito gente solidaria, que la hay).
Mi querido coche adaptado ya no me vale para nada. Terrible. Es otra sensación de pérdida que sólo se soluciona si lo puedo sustituir por algo que mejore las necesidades actuales.
Lógicamente, y como veo que mi proceso no tiene pinta de mejorar, me estaba planteando cambiar a un vehículo en el que poder integrar una silla de ruedas, mi transporte actual.
Sé que existe y es cuestión de buscar.
Pero, quiero darle un uso más.
Quiero solucionar el problema de esfínteres de manera que me permita subir y cambiarme el pañal todas las veces que haga falta, con una mínima infraestructura. Siempre teniéndolo cerca, por supuesto.
Cambiará mi vida y podré estar con vosotros en otros sitios que no sea el parque de mi casa. Ir a comer, ir a un concierto.....yo que sé.
Me pongo a ello. Vaya temita. Pero es lo que hay.
Me llevará un tiempo pero hay que hacerlo bien pues tiene que servir para solucionar muchas situaciones.
Entre pañal y pañal tengo que hacer la declaración de la renta (que entra en mi parte del trabajo familiar desde siempre) y que, como se puede hacer sentado, nadie me libera.
Seguiré informando de como resuelvo esta situación (la del vehículo, no la de la renta).
Hay que hacer un proceso de transformación en el que se pierda el pudor y la vergúenza (más todavía).
Por último, y muy importante, rodearse de gente que entienda, sea cómplice con el problema y forme parte activa de la solución. sin ellos todo lo anterior no vale para nada.
Gracias gente !!!       




Ya está aquí


P.D. Publiqué esta entrada el día 2 de Junio. Pocas horas después nos dejó mi suegro.
La he modificado para incluir un pequeño homenaje. Ahora está en Santos Nuevos. Almarza (Soria)

Vaporel !!!

                                            

Treinta y ocho años/sesenta y dos días

No puedo dejar pasar la ocasión que, curiosamente, me brinda Podemos.

No es un tema político sino algo más.

Es algo sentimental.

El día 20 de Mayo hizo sesenta y dos días que abandoné el hospital y hemos pasado este

tramo como una carrera de obstáculos a la que no se ve el final.

Es en esta fecha cuando, en plena campaña electoral,  Pablo Iglesias, líder de Podemos,

viaja a Zamora, ciudad en la que reside su padre, Javier Iglesias Peláez.

Mi sorpresa es que, en esas circunstancias, este padre recibe a ese hijo con un poema

que a mí me marcó la vida, y lo tengo de cabecera.

Entre los años 75-80 yo hice Económicas en la Universidad Complutense de Madrid.

Cuarto y quinto en turno de noche.

Eso me permitía dedicar las mañanas, entre otras cosas (infinitas charlas con un buen

amigo en el Parque del Oeste sobre Carlos Castaneda) a asistir en la Facultad de Filosofía

a alguna clase magistral (se podía entrar libremente) entre ellas las del profesor Agustín

García Calvo.

Allí me enganchó y, desde entonces, me acompaña ese soneto que reproduzco completo en

 este blog, con el fin de darle un toque de eternidad.

                    I

Enorgullécete de tu fracaso,
que sugiere lo limpio de la empresa:
luz que medra en la noche, más espesa
hace la sombra, y más durable acaso.

No quiso Dios que dieras ese paso,
y ya del solo intento bien le pesa;
que tropezaras y cayeras, ésa
es justicia de Dios: no le hagas caso.

¿Por lo que triunfo y lo que logro, ciego,
me nombras y me amas?: yo me niego,
y en ese espejo no me reconozco.

Yo soy el acto de quebrar la esencia:
yo soy el que no soy. Yo no conozco
más modo de virtud que la impotencia.

                    y II

Pero no cejes; porque no se sabe
cuándo pierde el amor, dónde la tierra
volteando camina, ni qué encierra
mensaje del que nadie tiene clave.

Pues el Libro Mayor (y eso es lo grave)
del Debe y el Haber nunca se cierra,
y acaso acierte el que con tino yerra;
ni es nada el mundo hasta que el mundo acabe.

Si te dicen que Dios es infinito,
di entonces que no es; y si finito,
que lo demuestre pues y que concluya.

Pero no hay Dios ni hay Ley que a contradanza
no se pueda bailar. Tu muerte es tuya.
Tu no saber es toda tu esperanza. 



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Este 24 de Mayo, si yo estuviera censada en Madrid, que fácil sería...

blogs.km77.com/teletransporte    "Mi voto, en Madrid, para Manuela Carmena"

P.D. Un buen amigo me ha dejado una silla de ruedas eléctrica. Añado el aprendizaje a mis

actividades diarias.

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Stand by

    

Así me siento en este momento.
Después del mes anterior de adaptación a esta nueva vida, ahora, y para llevarlo bien, hacemos un horario totalmente disciplinado mientras aprendemos a salvar todas las incidencias diarias, que de momento son muchas.
Sigo inválida pero esperanzada.
Como no sé el final estoy retrasando tomar decisiones más radicales, como renunciar definitivamente a mis queridos andador y coche, mi independencia de los últimos años.
Si esto sigue adelante necesitaré silla eléctrica y otro medio de transporte. Ya veremos.
No me resigno a que sea un brote irreversible y he decidido hacerme una resonancia magnética por mi cuenta.
Si sale negativa nuevamente, lo tendré que asumir.
Algún amigo que me visita, lee el blog y me dice que soy demasiado negativa.
Posiblemente.
Pero tenéis que entender que, para una persona tan orgullosa como yo, este proceso no es nada fácil.
Esto es una carrera de fondo que estamos sacando adelante con mucho amor y con mucho humor.
En nuestros paseos vespertinos hemos incluido una visita al CAEP ( Centro de Alto Entrenamiento ) y es gratificante ver el esfuerzo diario de estas/estos atletas para conseguir la superación.

Mientras tanto conozco gente que me ayuda y me enseña cosas, algunas que trasmito.
Mi amiga boliviana me enseña a comer "quinoa", curioso cereal de origen andino con unas propiedades espectaculares y que ya se empieza a encontrar en nuestras tiendas.

                             Entre medio es el Día de la Madre y tengo mi recuerdo

 

Cuarta entrada de setas

                                                                        


Perrechicos
 

Bonetes para guisotes
 

 

 



 

Colmenillas
 

Boletus de pino o migueles

   

  

 

  P.D. Resonancia magnética negativa. Seguimos (¿?).







Cambiando el paso..... y más

Hace un mes que no escribo, lo sé, con razón.
Dejé el blog bajándome a casa en una situación penosa.
Penosa físicamente y acojonada por la vida a la que me tenía que enfrentar (yo y las personas incondicionales que me ayudan, mi marido y mi hermana, sin ellas no hubiera sido posible, "gracias").
En realidad no bajé. Me bajaron en ambulancia y me subieron a mi casa hasta el salón.
Se fueron con el trabajo cumplido y yo me encontré en el centro, en una pequeña silla de ruedas, mirando estupefacta a mi alrededor.
Según veíamos las necesidades había que solucionar.
Aprendizaje de la dependencia a una velocidad extrema.
Porque, resulta que una persona dependiente en mi nivel, come, duerme, se asea, hace sus necesidades, se viste, durante 24 horas todos los días de su vida.
Yo lo descubrí en ese momento.
Puedes decir, hay aparatos para solucionar todo, hay profesionales que hacen ese servicio, lo sé pero hay que buscarlo.
NUNCA esperé salir del hospital en estas condiciones.
Afortunadamente ya habían llevado una silla de ruedas que cupiera por una casa estándar incluidas las pequeñas puertas de los baños. Existe.
Después solucionar el tema de aseo. Maravillosa silla que se adapta al wc y con la que me ducho (me ducho yo que puedo mientras tenga manos).
Posteriormente buscar persona que ayude a los que me ayudan, que han tenido que trastocar su vida para atenderme, sin un reproche.
Y por supuesto, fundamental en mi caso, ocupar unas horas diarias haciendo fisioterapia si no quiero atrofiarme.
Esto es lo que hemos hecho en un mes y aún nos da tiempo para dar un pequeño paseo por el parque de mi casa.
Si no hay novedades o fisioterapia, ahí me podéis encontrar los amigos que queráis verme de forma presencial (en el hospital era muy fácil) entre 11,30 y 13,00 por la mañana y entre 18,30 y 20,00 por la tarde en el parque de Los Pajaritos o en La Sartén o algún otro local accesible de la zona.
De momento esa es mi autonomía ayudada.
Los amigos virtuales buscaros la forma y yo os contestaré.
Queda mucho camino ¡¡¡ muchísimo !!! si quiero conseguir una vida razonablemente autónoma y gratificante.
Voy despacio. Más despacio de lo que quisierais. Pero ¡¡¡ soy tan imbécil !!! que aún espero recuperarme. Y, con lo previsora que era me ha pillado el toro pero bien.
Ya sabéis lo que hacía antes. Nada que ver. Me tengo que inventar una vida que me obliga a dejar muchas cosas, demasiadas, en el camino. Espero superarlo, pero para ello os necesito. Lo digo así de claro.
Lo que estoy haciendo no es ninguna machada. Ahora me fijo y estamos rodeados de gente en silla de ruedas, cada uno con su problema.
Luego hay otros haciendo vida totalmente activa a nivel deportivo, profesional, social....
Seguiré buscando.....

                                        

                                                      

                                                     

                                                       

                                                

Estalla el tsunámi (Tercera parte)

Hoy 20 de febrero sigo totalmente inválida a nivel de piernas. Imposible andar con una mínima seguridad.  Mis compañeros son gente de 70 a 95 años afectados por ictus, derrame cerebral,  roturas de cadera,....... Coincidimos en rehabilitación y hablamos y nos reímos. Ya ves.  Ambiente entrañable lleno de fuerza de voluntad por todas partes y mucho cariño. Sólo un pero......veo como ellos se van recuperando a gran velocidad y yo no. Les dan el alta. Pasan por delante de mí y se despiden. Sólo hasta pronto. Ya nos veremos y reconoceremos (¿?) Su recuperación sí depende del trabajo y la fuerza de voluntad. La mía me temo que no.
Aunque lo intento tomar con humor, la cosa no tiene gracia. Si no recupero una parte importante de la movilidad perdida, renuncio a gran parte de lo que había sido mi vida (ya limitada) hasta ahora. A saber, cierta autonomía, conducir con adaptación, cocinar con cuidado,  piscina sin asistencia,  vivir sola gran parte del tiempo, ir al Lidl.....
Dependencia total. Bbuufffff.....no quiero pensarlo. Dejo pasar el tiempo esperando que se resuelva por sí mismo. Me temo que yo no puedo hacer mucho más. Y todo, sin caer en depresión....no tengo tiempo.
Domingo 22 de febrero aviso a la médico de urgencia para decirle que se me ha reactivado el brote.
Al poco rato viene con mi neurólogo, Dr. Sagarra, en guardia localizada, me observa y me cita el próximo jueves a consulta para ver el proceso, o hacer resonancia o poner medicación o......Al salir dice en bajito: "igual no vuelves a andar..." No hago caso. ¡¡¡ no, perdón !!! hago como que no hago caso.
El martes 24 el médico rehabilitador, Dr. Franco, me lo dice más claro: cuando pase el brote puedo recuperarme como estaba antes, puede quedarme alguna secuela o simplemente no recuperar nada (¡¡!!) (esa conclusión médica la sé yo hace 32 años).
Ya hablamos de sillas de ruedas.
Que tengo que tener silla de ruedas lo tengo claro. En eso estoy también.
Jueves 26 voy a la consulta: nueva resonancia preferente y aquí la contaré. Mientras tanto sigo inválida de las piernas, no recupero nada, me muevo todavía peor.
Seguro que se os ocurren muchas cosas pero no es fácil tomar una decisión. Simplemente porque es un proceso vivo y desconozco en que situación me voy a quedar.
Todo eso, sin hacer drama, nos va marcando a mí y a mi familia. Supongo.
Hoy viernes 27 estoy desmoralizada. Hundida. Por mí, por supuesto, pero también por la gente que me rodea y afecta. Llevo muchos años con esta historia pero este último proceso ha sido brutal. No lo esperaba. No me ha dado tiempo a organizarme para ir encajando mi progresiva discapacidad con cierta ¿dignidad?.  Tenía planes para organizarme poco a poco un pequeño apartamento que gestionase mi nueva vida, su terraza, un pequeño jardín.....lo de siempre. No me ha dado tiempo de hacerlo tranquilamente. Lo siento muchísimo. Ahora ya no dependo sólo de mi.
Hoy domingo 1 de marzo, al intentar ir al baño trabajosamente con el andador, me he caído, las piernas ya no me sujetan, los pies no los siento. Última parcela de libertad que me quedaba, ir sola al baño, se acabó.
No veo el final, pero no me gusta. Durante todo el lunes 2 de marzo,, se me desarrolla el brote (nuevo??) que me sube hasta el pecho durante la noche, como llevar un corpiño de hormigón. Lo comento. Me ponen la resonancia para el día viernes 6 y me tratan con una pequeña tanda de bolos de tres días por el exceso que se supone que lleva mi cuerpo. Mientras me lavan y atienden en la cama. Y agradecida.
No avanzo nada..
Esperan a ver el resultado de la resonancia para tomar una decisión y (¡¡¡ oh sorpresa !!! no sale NADA. No entiendo nada. Mi cuerpo sigue sus procesos de agarrotamiento desde el pecho hasta los pies y no sale NADA.
Para ellos supone dejarme sin más medicación. Para mi, me temo que asumir que este estado de invalidez puede ser definitivo ((Pploofff)).........................
No pueden hacer más por mí. Ni aguantar hasta el fin del brote.
Me dan de alta el día 20 de marzo literalmente en estado parapléjico.
Curiosa coincidencia: ECLIPSE DE SOL


                                                

Volverá a salir....
Hasta entonces....
Besos.


Corolario:

Me dan de alta después de pasar 72 días con muchas horas de "soledad"  totalmente enriquecedora.
Veo este blog que abro el 3 de noviembre y, pasando por la muerte de mi madre, incluidos los duros meses anteriores, el cese radical de mi vida laboral, el cambio de situación familiar, el vuelo de Lucía....nada que añadir. Brote más que justificado por las tensiones vividas. O por que sí.
En estas "vacaciones hospitalarias" siento que he conseguido algo más importante,  controlar la cabeza.
Salgo nueva de una institución en la que me han tratado de forma exquisita para intentar recuperarme físicamente.
Pero, en el fondo, no son conscientes de la labor que han hecho.
Gracias.