Perdonar que insista

En la anterior entrada no expliqué bien la falta de equilibrio.
Claro, se entiende que si no ando no tengo equilibrio.
Pero no. Es un paso más complicado.
Ya había comentado que mis piernas no funcionan nada de nada.
Hasta ahí, bien. Voy sentada en mi silla de ruedas.
El problema se complicó con el nuevo adormecimiento del tronco como si fuera un cinturón.
Esto supone que la cadera no me sujeta.
Que incluso sentada mi equilibrio es cero, y para sujetarme y no irme hacia delante, el esfuerzo lo tengo que hacer con los brazos. De ahí la tendinitis anterior.
Ahora está explicado.
Si no se soluciona, en algún momento me tendré que atar a la silla.
Ya veremos.
Mientras yo me desahogo con este blog-diario, a vosotros, que me seguís sin decir nada, os voy a hacer expertos en esta enfermedad.
Por eso adjunto artículo de efectos secundarios poco frecuentes para deciros que, de momento, los tres primeros ya los tengo.

01/07/2015

Síntomas menos frecuentes de la EM

Son numerosos los síntomas que se pueden presentar cuando se tiene Esclerosis Múltiple. Aquí destacamos algunos de los que pueden ser menos conocidos y no tan frecuentes, pero que conviene conocer.

1: Temblores

Los expertos dicen que del 25% al 60% de las personas con EM experimentan temblores. Estos temblores normalmente afectan a una extremidad, pero algunos 
pacientes han informado también de que ellos los experimentan en la cabeza, torso, e incluso las cuerdas vocales. Los investigadores dicen que este síntoma normalmente está acompañado de problemas con el habla o al tragar, ya que al dañar los nervios que dirigen todas estas actividades puede conllevar muchos de estos problemas.

2: Picazón u hormigueo

Puede observarse en personas con EM un tipo de hormigueo conocido como disestesia cutánea. 
Este síntoma es causado por el daño producido en los nervios de la piel o en los nervios que envían señales a la piel. Este daño hace que la piel reaccione con una sensación de hormigueo o picazón, incluso sin causa física aparente.
Las personas que padecen disestesia cutánea deben hablar con su médico, ya que actualmente existen tratamientos indicados para el tratamiento de este problema.

3: Pérdida de la audición

Alrededor del 5% al 6% de las personas con EM experimentan pérdida de audición debido a la actividad de la enfermedad en el nervio auditivo. Pero los expertos miembros de la Asociación Nacional de EM de América(National MS Society) opinan que, debido al carácter inusual de esta sintomatología, las personas con EM que sufren pérdida auditiva deben acudir a un especialista en audición para saber si otros factores pudieran estar causando el problema.

4: El "abrazo"

Algunos afectados de EM experimentan una sensación de dolor alrededor del estómago o el torso que comúnmente se llama el "abrazo de la EM". Este es un síntoma de dolor neuropático provocado por una lesión en la médula espinal, la cual causa espasmos en los pequeños músculos situados entre las costillas.Algunas personas expresan que el dolor les produjo dificultad al respirar, mientras que para otros el malestar sentido fue lo suficientemente intenso como para hacerles creer que estaban teniendo un ataque al 
corazón.

5: Dolor en los ojos

El daño producido en los nervios sensoriales situados entre el cerebro y uno o ambos ojos, puede provocarun intenso dolor ocular a las personas con EM. Este dolor, conocido como la neuritis óptica, puede mejorar o empeorar a lo largo del avance de la EM; y normalmente uno de los primeros síntomas de las personas diagnosticadas. Las personas que experimentan cualquier dolor en sus ojos deben acudir inmediatamente a un médico.

6: Dificultad al tragar

Un problema raro pero grave que puede llegar con la EM es la dificultad al tragar. Como ocurre con otros síntomas atípicos, este problema es causado por el daño a los nervios que controlan esta acción en elcuerpo. Las personas con EM que sufren de este síntoma pueden ahogarse o atragantarse con alimentos o líquidos. Esto puede ser peligroso porque puede conducir a la neumonía y otras infecciones pulmonares.

Fuente: http://www.healthcentral.com/multiple-sclerosis/cf/slideshows/unusual-symptoms-of-multiple-sclerosis?ic=8833

Viene mi amiga Viví.
Hace muchos años que no nos vemos pero son esas amistades que se conservan siempre.
Una vez que te saludas, la conversación y la forma de tratarse sigue como si nos hubiéramos visto ayer.
Nos echamos buena parrafada.
El origen de venir a verme es que, por una conversación con mi hermana, se ha enterado de mi situación actual.
Me cuenta su vida, que no la cuento con detalle porque es suya.
Dos cánceres terribles con sus dos recuperaciones. De momento.
Nos entendemos perfectamente al hablar del esfuerzo que tienen que desarrollar los familiares que nos cuidan. Independientemente de que tengamos ayuda externa.
Es una prueba de fuego, que se pasa o no.
Me explica otros casos de gente conocida y como lo han resuelto.
Charla gratificante, de las que sólo dan ganas de seguir adelante.
Después de esta visita, de que me quejo ?
Sólo voy en silla de ruedas y me limpian el culo.
Gracias Viví.

Es curiosa esta situación de invalidez.
Se recuperan unos amigos para siempre.
Desaparecen otros, también para siempre.

Recientemente ha aparecido en los periódicos una noticia de que están experimentando una terapia efectiva para todos los grados de esclerosis múltiple.
Recibo esta comunicación por todos los medios, de gente que me lee y así me voy enterando de quién me lee.
Porque veo que nadie se arriesga a poner un comentario a la vista de todos.

Una terapia personalizada para frenar la esclerosis múltiple

Un ensayo clínico manipulará células de los pacientes en el laboratorio para inhibir las proteínas que causan la dolencia

Una nueva terapia para combatir la esclerosis múltiple (EM) está en marcha. Investigadores del hospital Clínic de Barcelona han puesto en marcha un ensayo clínico para probar una técnica personalizada para tratar la EM y la neuromielitis óptica.......

Si alguien la busca y la lee, se dan diez años para empezar a distribuirla y probarla.
No merecía la pena ponerla entera.




Al mismo tiempo añado a mis actividades las nuevas sesiones de rehabilitación en Aspace (de momento pasiva) y de terapia ocupacional. Lo iré contando.
Increíble la sensibilidad de esta gente. Merecen una entrada aparte.

Veo a la gerente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y le recuerdo que nos quedó pendiente formalizar mi donación de cerebro a la investigación que ellos promueven.
Seguro que les interesa.
No tiene explicación que, con la que me ha caído, encima me ría.
Eso merece un estudio cerebral profundo.

Carrera de fondo sin final

Una vez asumida la actual discapacidad tengo otros problemas.
Mis piernas no responden en absoluto y la falta de equilibrio es total.
Mi gran ayuda, para mi y para los demás, ahora mismo son los brazos.
Pues justo lo que faltaba.
Sobrecarga muscular brutal que me deja el brazo derecho casi nulo y dolorido.
Esto ocurre en medio de las fiestas de San Juan de Soria y no hay nadie disponible, que yo conozca.
Mi fisio está en EEUU y otras amigas/os de vacaciones.
El primer día laborable hago un intento en una clínica de fisioterapia de mi calle de la que tengo buenas referencias.
Dos sesiones de masaje intenso que soporto con hielo y medicamentos.
La tercera el milagro.
Me hacen punción seca con agujas en los puntos más complicados del músculo.
Salgo nueva.
Cuarta sesión masaje y nueva punción.
Se acabó el problema.
Me comentan la posibilidad de darme cráneopuntura.
Una de ellas es experta en medicina tradicional China.
Me explican en que consiste y para qué.
Si funciona, bien, y si no funciona, no daña nada.
Digo que lo pienso, pero lo haré. Seguro que lo haré.

Se lo comento al chino Miguel. Sabe algo de eso pero no se fía de que gente de aquí sepa hacerlo.
Ya, pero yo no me voy a ir a China.



Mientras tanto, me surge la posibilidad de ir a hacer rehabilitación en ASPACE (Asociación de Paralíticos Cerebrales). No lo dudo. Subo a que me vean y valoren y salgo encantada. Si alguien puede hacer algo por mi caso, es gente experta en rehabilitación neurológica.
En unos días empezamos y lo contaré.



También viene a despedirse Miguel.
Estudiante de fisioterapia que hacía prácticas con mi fisio y me atendía a mi.
Con unas manos maravillosas, en general, y milagroso para el tratamiento de pies.
Este curso ha terminado la carrera y se va ya de Soria.
Le cuento mi problema de brazo y me enseña todos los ejercicios que tengo que hacer para que no vuelva a pasar.
Me enseña trucos con la silla de ruedas y encima trae la merienda.
Gracias Miguel, por haberte conocido !!!

     

Me llaman  mi hija y mi sobrina para ir con ellas a Valonsadero (monte a 8 km. de Soria) a dar una vuelta y hacer merienda-cena.
Se lo digo a Josean y me dice que no.
Todavía no tenemos furgoneta para llevar la silla de ruedas eléctrica y tendríamos que ir en la manual plegable, trasvase silla-vehículo-silla y todo lo demás. Lo entiendo y yo también lo agradezco.
Me dice que tenemos que hacer los esfuerzos justos.
No hay que hacer cosas que no podemos como si fuéramos personas normales.
Nuestra vida es la que es y "yo no soy de acero inoxidable".
Le digo "ya te lo avisé y te di a elegir".
Me dice "si, pero yo esperaba que en treinta años inventasen una pastillita. ¡¡¡ Pero NADA, no han inventado NADA".
Es la misma observación que me hace una prima mía cuando lee las últimas entradas.
Que no machaque a Josean. Que no es su vida. Él es fotógrafo, no asistente personal ni auxiliar de clínica....que contrate a alguien que haga ese trabajo.
Yo lo sé.
Tengo ayuda las primeras horas del día. Magnifica, por cierto.
Luego lo que necesito son atenciones muy puntuales y es complicado plantearse tener a alguien 24 horas en tu vida, sin necesidad. Al menos para mi.
De todas formas soy consciente de que estamos en una fase de transición a no sé qué, pero estamos haciendo muchas cosas.
Mi marido vive en Madrid y es fotógrafo. Y no tiene que renunciar a ninguna de las dos. Sería terrible.
Hay una opción. Que yo pase temporadas con él en Madrid.
Por lo menos el invierno.
El apartamento que tenemos es muy coqueto y bien situado.
¡¡¡¡ Pero es DUPLEX.....ggrrrrr !!!!
Vuelta a empezar.
En la planta baja hay que intentar hacer un pequeño loft y convertir un mínimo aseo con ducha integrada totalmente impermeabilizada.
Y en eso estamos.

Entre medio viene a visitarme un compañero de 80 años del Hospital de El Mirón donde estuve ingresada. El se recuperó y yo no. Pero va a por cangrejos y me los trae cocinados.
Gracias Octavio !!!

Y ahora unas curiosidades




Mi amiga Cindy que piensa en mi

Mi pertiguista

Homenaje a Zara

Fin de Annus Horribilis (creo)

Vuelvo unos días atrás.
La noche del 16 el hormigueo es terrible y a las 4,40 de la mañana llamo al 112. En diez minutos viene una ambulancia y me suben a urgencias.
Reconocimiento inmediato, análisis de sangre, cambio de pañal y a las 5,15 ya estoy preparada en el box con la bendita medicación.
No he tenido que explicar nada. Sólo verme a mi y mi historial. Dos horas y ya veremos. Esta vez me he traído la radio sin pilas (terrible error). Se lo digo a las enfermeras y, quitándoselas a otros dispositivos, me traen de todas menos AAA.
Pues intento dormir.
Me las trae Josean y cambia todo.
A la 7,30 me dan de alta por hoy.
Tengo que volver dos días más y me llevan y traen en ambulancia. Que tranquilidad.
A las 8,00 de la mañana Josean me baja al portal y cuando vuelvo me espera.
Después ver si todo esto ha servido para algo (¿?).
Vuelvo al día siguiente notando una leve mejoría. Pierdo rigidez en las piernas y en la columna y me disminuye el hormigueo.
Puedo descansar un poco.
Cuando llego el segundo día le comento al neurólogo la posibilidad de que me den cinco sesiones en lugar de tres. Me lo concede. Soy feliz.
El cuarto día jueves tengo que ir al Centro Base de Minusválidos para que reconsideren mi situación. Tenía que hacerlo.
Y ya el viernes y sábado sigo.

Si todo el mundo tiene su annus horribilis, éste sin duda ha sido el mío, o uno de ellos  (porque eso no es una gabardina frente a otros).
Asumo mi nueva situación de discapacidad ya como definitiva
Necesito recargar y volver a empezar el 1 de julio con la experiencia adquirida de toda una vida.
Todo empezó el 22 de junio del  año pasado trayendo de la playa a mi madre, en estado terminal.
Cuatro meses acompañándola en un tránsito que ella desconocía (¿?) a la vez que yo recorría mi propio camino para llegar a la baja laboral.
Año terrible de hachazos que me ha dado esta enfermedad y que me obligaron a dejar mi trabajo para dedicarme a mi.
Pérdida de mi suegro.
Todas las ausencias voluntarias han desaparecido de mi vida.
Hoy quiero volver a nacer.
Doy por cerrada la etapa de duelo.
Como cambio de ciclo aparece Pablo, no por esperado deja de ser una entrañable sorpresa.

 
 

Entrada tierna

Hoy 20 de Junio la reflexión ha sido de él.
"Hoy hace tres meses que bajamos a casa"
¡¡¡ Ostras es verdad !!! Vaya carreron llevamos, le digo. Y que tal ?
"Una experiencia muy fuerte"
Nos damos cuenta de que en 32 años es la primera vez que vivimos "tres meses seguidos juntos".
Le conocí en Soria en 1983.
Acababa de licenciarse en el Servicio Militar (o sea con la mili hecha) y, de forma tácita, sabíamos que si quería dedicarse a la fotografía se tenía que ir de aquí.
El a Madrid y yo a Soria, a mi gestoría que ya funcionaba.
Así llevamos 32 años ( o quizá por eso).
Entre medio se cruzó la esclerosis.
Estaba conmigo cuando me la diagnosticaron en 1990.
Nos fuimos a un bar y con unos gin tonics le dije "ya sabes lo que hay, hacemos lo que quieras"
Me dijo "ya tengo algo por qué luchar".
No se volvió a tocar el tema.
Y hasta aquí.
Tenemos otra vida.
Esta es la parte tierna.

Ahora la otra.
Estoy en la ducha y me dice:
"Tienes un morro !!! ahora te cagas donde te sale de la polla"
"Hazte a la idea de que tienes un perro como mucha gente, pero a tiempo parcial, y después de cumplir con sus necesidades básicas, te vas de cañas o de conversación".
O de fotos.
¿Que más se puede pedir?

Entrada triste

(El día 2 de Junio falleció mi suegro y añadí un pequeño homenaje en la anterior entrada)

Pasamos unos días complicados y entrañables  por la muerte de mi suegro,  y padre, abuelo, marido...que se viven sin parar, resolviendo cosas, con una neblina en los ojos y necesidad de llegar al final poniendo un orden nuevo para que la vida siga en las condiciones más aceptables posibles para los que quedan.
Sobre todo los más desválidos.
Esta es una reflexión sobre la inmediatez de la muerte.
La vorágine que se plantea de repente.
Ha sido un proceso rápido. Se intuía por deterioro físico y por edad, pero no ha sido muy doloroso en el sentido que pueden plantear otras enfermedades en el entorno familiar.
Se ha ido bien, digno. Como vivió.
Esta situación te ocupa la cabeza y hace que te olvides de ti mismo por un momento.
Ahora me reencuentro y siento que me estoy deteriorando más.
No sólo no mejoro nada sino que estoy retrocediendo.
Excepto los brazos y la cabeza, se me va durmiendo todo el resto del cuerpo con lo que conlleva. Falta total de sensibilidad. Disminución brutal de fuerza que me impide ejercitar los músculos con la consiguiente e importantísima pérdida de masa muscular. Con lo que costaba ganarla.
El hormigueo de las piernas y los pies es insoportable. No deja descansar. No deja leer, no deja ver una película. No deja nada. Miento. A veces deja el humor (algo absolutamente necesario para soportar esta situación). Estoy agotada.
En este punto recurrir a los médicos, absurdo.
Con una enfermedad crónica, te dan largas, sin más.
Yo intento seguir haciendo cosas, de forma más lenta de lo que quisiera.
Me revisan mi nivel de incapacidad, que necesitaré para resolver el futuro (aunque para mi es presente, pero hay que demostrarlo).
Me estoy planteando, por mi cuenta, irme a una clínica de recuperacion neurológica.
Primero me tendrán que valorar para ver si me admiten (seguro que sí, de ello viven).
Pero no es fácil elegir el momento y el sitio.
Según me intereso por el tema veo que hay varias y no va a ser mañana.
Entre medio se tendrá que resolver de alguna manera mi situación laboral. Estoy de baja médica y esto condiciona cualquier solución que me pueda plantear. Incluida la clínica.
Muchas incógnitas a la vez en este camino hacia la discapacidad legal y definitiva.
Mientras tanto he empezado a tomar  pequeñas infusiones de cannabis a  ver si consigo relajarme y descansar.

Dada mi situación anímica me permito colgar un video del CAEP con una estupenda pertiguista, el  único día que yo la vi fallar, para darle cierta normalidad al fracaso.

En la entrada anterior hablé del problema de esfínteres.
Alguien habrá echado en falta el problema rectal. De ese ni hablamos.
Hay que salir de casa con todo hecho. En otro caso se anula la salida, excepto un accidente  que, al fin y al cabo, le puede pasar a cualquiera.
Por supuesto cada uno lo soluciona de una manera, con enemas, con ejercicios o intentando educar el cuerpo con una base importantísima en la alimentación.
En fin. En ello estamos. Un problema siempre presente pues cuando lo solucionas una vez, empieza la siguiente (Mmm).

En mis años de Universidad tenía un amigo, hoy catedrático jubilado, que una vez fui a ver a su casa y tenía una planta en un estado lamentable.
" Pero Gonzalo, échale un poco de agua que es gratis !!!  "

                                             


" Mira Rubi, necesito que  en esta casa haya algo que esté peor que yo "
Ahora lo entiendo.

S.O.S.

Hoy toca un tema "complicado".
Complicado porque todos tenemos nuestro corazoncito.
Mientras que un problema económico, un problema de desamor, un problema de soledad.....se pueden intentar ocultar o disimular, el problema de control de esfínteres es el más triste y estúpido que a una persona le puede pasar.
Te condiciona la vida de tal manera que se convierte en un tema prioritario a solucionar (o asumir) en el proceso de la esclerosis múltiple (y de muchas otras enfermedades o situaciones vitales)
Mi caso no es desesperado en el sentido de que siento los esfínteres.
Lo que si es desesperado es la urgencia con la que hay que resolver el ir (que te lleven) al bańo.
En casa, bueno (en la mía que tengo los medios), es un problema de sincronización.
Pero en la calle es, simplemente, imposible porque para una persona en silla de ruedas no valen los servicios adaptados para minusválidos (¿?). Para que valgan habría que darles una vuelta más.
Y en eso estoy.
Pensarlo un poco.
Cuantas veces va una persona normal al servicio a lo largo del día (y de la noche) ?
Sólo pensarlo el cálculo es terrible.
Y lo que condiciona la vida a gente con este problema.
Nada que ver la solución entre hombres (para ellos existen las botellas) y mujeres.
Mi radio de acción fuera de "mi" casa es limitadísimo en tiempo y espacio, exclusivamente por esta incomodidad.
Por supuesto, busco en artículos profesionales, redes sociales, amigos de confianza, como se resuelve o por lo menos como se diluye.
Comparado con este problema,  el resto casi son minucias.
Bueno pues, le he dado tantas vueltas, que hasta soñaba. Y soñando se me ha ocurrido una posible solución ( para la cual, como todo, necesito gente solidaria, que la hay).
Mi querido coche adaptado ya no me vale para nada. Terrible. Es otra sensación de pérdida que sólo se soluciona si lo puedo sustituir por algo que mejore las necesidades actuales.
Lógicamente, y como veo que mi proceso no tiene pinta de mejorar, me estaba planteando cambiar a un vehículo en el que poder integrar una silla de ruedas, mi transporte actual.
Sé que existe y es cuestión de buscar.
Pero, quiero darle un uso más.
Quiero solucionar el problema de esfínteres de manera que me permita subir y cambiarme el pañal todas las veces que haga falta, con una mínima infraestructura. Siempre teniéndolo cerca, por supuesto.
Cambiará mi vida y podré estar con vosotros en otros sitios que no sea el parque de mi casa. Ir a comer, ir a un concierto.....yo que sé.
Me pongo a ello. Vaya temita. Pero es lo que hay.
Me llevará un tiempo pero hay que hacerlo bien pues tiene que servir para solucionar muchas situaciones.
Entre pañal y pañal tengo que hacer la declaración de la renta (que entra en mi parte del trabajo familiar desde siempre) y que, como se puede hacer sentado, nadie me libera.
Seguiré informando de como resuelvo esta situación (la del vehículo, no la de la renta).
Hay que hacer un proceso de transformación en el que se pierda el pudor y la vergúenza (más todavía).
Por último, y muy importante, rodearse de gente que entienda, sea cómplice con el problema y forme parte activa de la solución. sin ellos todo lo anterior no vale para nada.
Gracias gente !!!       




Ya está aquí


P.D. Publiqué esta entrada el día 2 de Junio. Pocas horas después nos dejó mi suegro.
La he modificado para incluir un pequeño homenaje. Ahora está en Santos Nuevos. Almarza (Soria)

Vaporel !!!

                                            

Treinta y ocho años/sesenta y dos días

No puedo dejar pasar la ocasión que, curiosamente, me brinda Podemos.

No es un tema político sino algo más.

Es algo sentimental.

El día 20 de Mayo hizo sesenta y dos días que abandoné el hospital y hemos pasado este

tramo como una carrera de obstáculos a la que no se ve el final.

Es en esta fecha cuando, en plena campaña electoral,  Pablo Iglesias, líder de Podemos,

viaja a Zamora, ciudad en la que reside su padre, Javier Iglesias Peláez.

Mi sorpresa es que, en esas circunstancias, este padre recibe a ese hijo con un poema

que a mí me marcó la vida, y lo tengo de cabecera.

Entre los años 75-80 yo hice Económicas en la Universidad Complutense de Madrid.

Cuarto y quinto en turno de noche.

Eso me permitía dedicar las mañanas, entre otras cosas (infinitas charlas con un buen

amigo en el Parque del Oeste sobre Carlos Castaneda) a asistir en la Facultad de Filosofía

a alguna clase magistral (se podía entrar libremente) entre ellas las del profesor Agustín

García Calvo.

Allí me enganchó y, desde entonces, me acompaña ese soneto que reproduzco completo en

 este blog, con el fin de darle un toque de eternidad.

                    I

Enorgullécete de tu fracaso,
que sugiere lo limpio de la empresa:
luz que medra en la noche, más espesa
hace la sombra, y más durable acaso.

No quiso Dios que dieras ese paso,
y ya del solo intento bien le pesa;
que tropezaras y cayeras, ésa
es justicia de Dios: no le hagas caso.

¿Por lo que triunfo y lo que logro, ciego,
me nombras y me amas?: yo me niego,
y en ese espejo no me reconozco.

Yo soy el acto de quebrar la esencia:
yo soy el que no soy. Yo no conozco
más modo de virtud que la impotencia.

                    y II

Pero no cejes; porque no se sabe
cuándo pierde el amor, dónde la tierra
volteando camina, ni qué encierra
mensaje del que nadie tiene clave.

Pues el Libro Mayor (y eso es lo grave)
del Debe y el Haber nunca se cierra,
y acaso acierte el que con tino yerra;
ni es nada el mundo hasta que el mundo acabe.

Si te dicen que Dios es infinito,
di entonces que no es; y si finito,
que lo demuestre pues y que concluya.

Pero no hay Dios ni hay Ley que a contradanza
no se pueda bailar. Tu muerte es tuya.
Tu no saber es toda tu esperanza. 



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Este 24 de Mayo, si yo estuviera censada en Madrid, que fácil sería...

blogs.km77.com/teletransporte    "Mi voto, en Madrid, para Manuela Carmena"

P.D. Un buen amigo me ha dejado una silla de ruedas eléctrica. Añado el aprendizaje a mis

actividades diarias.

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