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martes, 13 de diciembre de 2016

Mis #100 metros dedicados a Santa Lucía

Todo empieza por una llamada  de teléfono de la redacción del periódico semanal
El Día de Soria para solicitarme una entrevista con motivo de la formalización en Soria
de una Asociación  de Esclerosis Múltiple (Asoem).
Consideran de interés mi opinión porque entienden que, a través de mi blog, transmito
una sensación positiva de la enfermedad.
Digo que sí pero, como se está proyectando en la ciudad la película #100 metros
que comenté anteriormente, pensando que me preguntarían sobre ella me fui a verla.
Lo que cuento en mi entrada del día 5-11-2016 es absolutamente cierto.
Fui a los cines Lara nada mas inaugurarlos cuando yo iba con andador.
Ante la imposibilidad de subir más de la primera fila  por los escalones y la inclinación
que tenían no había vuelto en quince años.
Hasta ahora, por el motivo que cuento, pensando inocente de mi que igual había
cambiado la situación.
Pues no.
Y además ahora voy en silla de ruedas.
Entre dos personas me subieron a pulso a la tercera fila y pude ver la película.
Nunca más volveré, pero da vergüenza decir que esto ocurra todavía en las siete minisalas
de cine que hay en la ciudad.
O sea, en todas, mientras estamos rodeados de políticos a los que se les llena la boca
hablando de accesibilidad.
En fin, a lo mío.
La película es una mezcla de drama-comedia protagonizada por el actor de moda Dani Rovira
que padece esclerosis múltiple e intenta dar visibilidad a esta enfermedad.
Mezclando retazos de momentos que son reales aunque no suficientemente explicados,
desde mi punto de vista, se plantea el enfermo, de una forma grotesca también desde mi punto de vista, participar en un Ironman (3,86 km. de natación, 180 km. de ciclismo y 42,2 km. de maratón)con el reto de acabarlo y "encima" ¡¡¡ acompañado de su suegro !!!.....
Además de "ese suegro" !!!
En fin.....a mi, sin querer ser portavoz de los sentimientos de nadie, me deja la sensación
de que los enfermos de EM que no hacemos Iroman o vamos al Himalaya somos unos vagos
y unos inútiles....
Insisto, sólo es mi opinión.....
Yo, en mi vida personal, he tenido otro recorrido.
Empecé muy joven con una terrible neuritis óptica que me encendió todas las alarmas y, a partir
de ese momento, mi vida y la de mi gente más cercana ha estado impregnada de esta caprichosa enfermedad.
Adormecimientos alternativos de distintas partes del cuerpo, pérdidas y recuperaciones parciales o totales de vista, de oído, de olfato, de equilibrio, de sensibilidad.......inoportunas caídas que te hacen ir primero con bastón, luego prótesis en la pierna, andador, vehículo adaptado a las manos....hasta llegar a la silla de ruedas, de momento.......todo compaginado con constante medicación, pinchazos diarios, subidas a urgencias al menor síntoma, fisioterapia, sesiones de piscina, periódicas hospitalizaciones..........trabajando mientras tanto en una profesión totalmente absorbente,
Y criando a una niña.





Hasta que un día dije, no puedo más, y lo dejé, pero la enfermedad no me dejó a mi y siguió la
carrera desenfrenada de discapacidad y proceso de adaptación  que cuento en el blog.
De papeleo ni hablamos.....
Bueno, pues después de que me he desahogado, vinieron a hacerme la entrevista y no
hablamos nada de la película.
Una charla cordial de hora y media para la que venían preparados y la mayor parte fue
corroborar lo que ya sabían de mi.




(no he sabido descargar bien el pdf
para verlo descargar la App El Día de Soria, descargar y ver el 4.12.2016
y buscar las páginas 31-32)


                                                                     






Cuando lo vi publicado y les llamé, sólo puse un pero, no soy feliz.....
soy "feliz"....entre comillas......
El proceso ha sido largo y aún queda recorrido.
Sólo espero que esta tregua que ahora disfruto duré treinta y cinco años.
No pido más...........





Yo felicito a Ramón Arroyo por lo que ha conseguido con Ironman, pero felicito más a las
miles de personas capaces de vivir todos los días sufriendo y asumiendo cada vez un poco
más de limitación en su cuerpo y tener que seguir adelante.

Insisto







Postdatas.-
1. Ya tengo furgoneta para enseñaros en la siguiente entrada....
2. Recibo hoy un correo y no me resisto a ponerlo (no he pedido permiso....)




2 comentarios:

  1. Ay Chus. Qué lástima, lo digo por la película. Si te ha dejado ese sabor de boca es que definitivamente el director no ha logrado el que debería ser su principal objetivo. Puede que sea entretenida y que al.publico en general le guste más ok menos pero, si quienes sufren la esclerosis en primera persona no se sienten reflejados y encima les hace sentir mal, pues qué quieres que te diga... Para mí es una falta de tino enorme. Eres la segunda persona con esclerosis que escucho hacer un comentario similar sobre la película. A veces para contar una historia y llevarla a los cines es más fácil elegir la excepción, es más sencillo escoger el caso excepcional que logró subir al Himalaya en vez de contar la historia más cotidiana y habitual. Y personalmente creo que no ayuda en nada porque acabas transmitiendo un mensaje erróneo. Hace creer que si luchas lo suficiente puedes romper todas las barreras y que si no las superas es que no te has esforzado todo lo que debías... Eso me parece cruel. Y facilón. Quizás el director, con todos mis respetos, tendría que haber indagado mucho más, conocer más casos y empaparse más en profundidad.

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  2. Quizá he sido cruel con alguien que además de visibilizar pretendía hacer pasar un buen rato. Bbuuffff, Esta enfermedad produce tal huracán de sensaciones, y es tan "larga" que me resulta imposible tomármela a guasa de esa manera. Y con mi suegro !!! (que era un encanto pero no para hacer carreras)....

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