mis lista de blogs

martes, 28 de julio de 2015

Perdonar que insista


En la anterior entrada no expliqué bien la falta de equilibrio.
Claro, se entiende que si no ando no tengo equilibrio.
Pero no. Es un paso más complicado.
Ya había comentado que mis piernas no funcionan nada de nada.
Hasta ahí, bien. Voy sentada en mi silla de ruedas.
El problema se complicó con el nuevo adormecimiento del tronco como si fuera un cinturón.
Esto supone que la cadera no me sujeta.
Que incluso sentada mi equilibrio es cero, y para sujetarme y no irme hacia delante, el esfuerzo lo tengo que hacer con los brazos. De ahí la tendinitis anterior.
Ahora está explicado.
Si no se soluciona, en algún momento me tendré que atar a la silla.
Ya veremos.
Mientras yo me desahogo con este blog-diario, a vosotros, que me seguís sin decir nada, os voy a hacer expertos en esta enfermedad.
Por eso adjunto artículo de efectos secundarios poco frecuentes para deciros que, de momento, los tres primeros ya los tengo.


01/07/2015

Síntomas menos frecuentes de la EM



Bookmark and Share
Son numerosos los síntomas que se pueden presentar cuando se tiene Esclerosis Múltiple. Aquí destacamos algunos de los que pueden ser menos conocidos y no tan frecuentes, pero que conviene conocer.

1: Temblores
Los expertos dicen que del 25% al 60% de las personas con EM experimentan tembloresEstos temblores normalmente afectan a una extremidadpero algunos 
pacientes han informado también de que ellos los experimentan en la cabeza, torso, e incluso las cuerdas vocales. Los investigadores dicen que este síntoma normalmente está acompañado de problemas con el habla o al tragarya que al dañar los nervios que dirigen todas estas actividades puede conllevar muchos de estos problemas.
2: Picazón u hormigueo
Puede observarse en personas con EM un tipo de hormigueo conocido como disestesia cutánea
Este síntoma es causado por el daño producido en los nervios de la piel o en los nervios que envían señales a la pielEste daño hace que la piel reaccione con una sensación de hormigueo o picazónincluso sin causa física aparente.
Las personas que padecen disestesia cutánea deben hablar con su médicoya que actualmente existen tratamientos indicados para el tratamiento de este problema.
3: Pérdida de la audición
Alrededor del 5% al 6% de las personas con EM experimentan pérdida de audición debido a la actividad de la enfermedad en el nervio auditivoPero los expertos miembros de la Asociación Nacional de EM de América(National MS Society) opinan quedebido al carácter inusual de esta sintomatologíalas personas con EM que sufren pérdida auditiva deben acudir a un especialista en audición para saber si otros factores pudieran estar causando el problema.
4: El "abrazo"
Algunos afectados de EM experimentan una sensación de dolor alrededor del estómago o el torso que comúnmente se llama el "abrazo de la EM". Este es un síntoma de dolor neuropático provocado por una lesión en la médula espinal, la cual causa espasmos en los pequeños músculos situados entre las costillas.Algunas personas expresan que el dolor les produjo dificultad al respirarmientras que para otros el malestar sentido fue lo suficientemente intenso como para hacerles creer que estaban teniendo un ataque al 
corazón.
5: Dolor en los ojos
El daño producido en los nervios sensoriales situados entre el cerebro y uno o ambos ojospuede provocarun intenso dolor ocular a las personas con EM. Este dolor, conocido como la neuritis ópticapuede mejorar empeorar a lo largo del avance de la EM; y normalmente uno de los primeros síntomas de las personas diagnosticadas. Las personas que experimentan cualquier dolor en sus ojos deben acudir inmediatamente a un médico.
6: Dificultad al tragar
Un problema raro pero grave que puede llegar con la EM es la dificultad al tragar. Como ocurre con otros síntomas atípicoseste problema es causado por el daño a los nervios que controlan esta acción en elcuerpo. Las personas con EM que sufren de este síntoma pueden ahogarse o atragantarse con alimentos o líquidosEsto puede ser peligroso porque puede conducir a la neumonía y otras infecciones pulmonares.




Viene mi amiga Viví.
Hace muchos años que no nos vemos pero son esas amistades que se conservan siempre.
Una vez que te saludas, la conversación y la forma de tratarse sigue como si nos hubiéramos visto ayer.
Nos echamos buena parrafada.
El origen de venir a verme es que, por una conversación con mi hermana, se ha enterado de mi situación actual.
Me cuenta su vida, que no la cuento con detalle porque es suya.
Dos cánceres terribles con sus dos recuperaciones. De momento.
Nos entendemos perfectamente al hablar del esfuerzo que tienen que desarrollar los familiares que nos cuidan. Independientemente de que tengamos ayuda externa.
Es una prueba de fuego, que se pasa o no.
Me explica otros casos de gente conocida y como lo han resuelto.
Charla gratificante, de las que sólo dan ganas de seguir adelante.
Después de esta visita, de que me quejo ?
Sólo voy en silla de ruedas y me limpian el culo.
Gracias Viví.

Es curiosa esta situación de invalidez.
Se recuperan unos amigos para siempre.
Desaparecen otros, también para siempre.

Recientemente ha aparecido en los periódicos una noticia de que están experimentando una terapia efectiva para todos los grados de esclerosis múltiple.
Recibo esta comunicación por todos los medios, de gente que me lee y así me voy enterando de quién me lee.
Porque veo que nadie se arriesga a poner un comentario a la vista de todos.

Una terapia personalizada para frenar la esclerosis múltiple

Un ensayo clínico manipulará células de los pacientes en el laboratorio para inhibir las proteínas que causan la dolencia


Una nueva terapia para combatir la esclerosis múltiple (EM) está en marcha. Investigadores del hospital Clínic de Barcelona han puesto en marcha un ensayo clínico para probar una técnica personalizada para tratar la EM y la neuromielitis óptica.......

Si alguien la busca y la lee, se dan diez años para empezar a distribuirla y probarla.
No merecía la pena ponerla entera.




Al mismo tiempo añado a mis actividades las nuevas sesiones de rehabilitación en Aspace (de momento pasiva) y de terapia ocupacional. Lo iré contando.
Increíble la sensibilidad de esta gente. Merecen una entrada aparte.

Veo a la gerente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y le recuerdo que nos quedó pendiente formalizar mi donación de cerebro a la investigación que ellos promueven.
Seguro que les interesa.
No tiene explicación que, con la que me ha caído, encima me ría.
Eso merece un estudio cerebral profundo.

15 comentarios:

  1. Me caguen en todo lo k se menea ,después de estar un rato escribiendo ,doy a publicar y no se donde se habrán ido mis sentimientos,esto del mundo informático es una putada pues alguien estará leyéndo las cosas dirigidas a ti.Bien pues te decía que hoy he estado mucho mas relajada pues te he visto mas por dentro que por fuera,el otro día vi a mi amiga en una silla de ruedas y hoy he visto a alguien con ganas de viajar,de ir a Madrid con su familia ,de hacer proyectos y ha sido estupendo,alguien con esperanza y ganas de vivir cosas con las la mutaciones que conlleva la vida en una silla y una sociedad que no esta preparada para que podamos salir con nuestros amigos ni a tomar una caña porque todo esta lleno de barreras que no vemos hasta que nos tocan de cerca.Sobre tu referencia a mi estoy encantada ,si verme te ha dado un punto de darte "cuenta""que hay que vivir día a día que yo estoy ganando una batalla y tu también y que o solo nosotros todo el mundo tiene que vivir al día pues al final ,nadie tiene un mañana asegurado,solo que ellos no lo saben.Mi rencuentro ha sido tan fácil porque nunca se rompió , solo se hizo una pausa por las circunstancias de la vida y ahora el destino ha vuelto ha reencontrarnos y espero seguir disfrutando de ti y de tus comentarios tan geniales,así que sigue escribiendo para tus fans .Un besazo vivi

    ResponderEliminar
  2. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Pone mutaciones pero son limitaciones.

      Eliminar
    2. Pone mutaciones pero son limitaciones.

      Eliminar
  3. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

    ResponderEliminar
  4. Me caguen en todo lo k se menea ,después de estar un rato escribiendo ,doy a publicar y no se donde se habrán ido mis sentimientos,esto del mundo informático es una putada pues alguien estará leyéndo las cosas dirigidas a ti.Bien pues te decía que hoy he estado mucho mas relajada pues te he visto mas por dentro que por fuera,el otro día vi a mi amiga en una silla de ruedas y hoy he visto a alguien con ganas de viajar,de ir a Madrid con su familia ,de hacer proyectos y ha sido estupendo,alguien con esperanza y ganas de vivir cosas con las la mutaciones que conlleva la vida en una silla y una sociedad que no esta preparada para que podamos salir con nuestros amigos ni a tomar una caña porque todo esta lleno de barreras que no vemos hasta que nos tocan de cerca.Sobre tu referencia a mi estoy encantada ,si verme te ha dado un punto de darte "cuenta""que hay que vivir día a día que yo estoy ganando una batalla y tu también y que o solo nosotros todo el mundo tiene que vivir al día pues al final ,nadie tiene un mañana asegurado,solo que ellos no lo saben.Mi rencuentro ha sido tan fácil porque nunca se rompió , solo se hizo una pausa por las circunstancias de la vida y ahora el destino ha vuelto ha reencontrarnos y espero seguir disfrutando de ti y de tus comentarios tan geniales,así que sigue escribiendo para tus fans .Un besazo vivi

    ResponderEliminar
  5. Mi primer intento de blogguera se pierde, y el segundo se repite ,conclusión tengo que practicar mas.

    ResponderEliminar
  6. Mi primer intento de blogguera se pierde, y el segundo se repite ,conclusión tengo que practicar mas.

    ResponderEliminar
  7. 👍👍👍 Me gusta. Me gusta mucho. Me gusta tu tenacidad para todo. Incluso para cometer errores y duplicar las entradas. Jajaja.....La vida es un aprendizaje pero gordo.
    Un besazo.

    ResponderEliminar
  8. Jajaja k graciosa, que tengo k hacer para no duplicar las entradas?pone publicar ,le doy y vease el resultado.

    ResponderEliminar
  9. Jajaja k graciosa, que tengo k hacer para no duplicar las entradas?pone publicar ,le doy y vease el resultado.

    ResponderEliminar
  10. Darle sólo una vez e irte a tomar un café. Tarda un poquito en cargarse, te pones nerviosa y le das dos veces. Lo sé por experiencia (salvo mejor opinión (¿?).
    Haz la prueba.

    ResponderEliminar
  11. Hoy he estado en el castillo en un concierto de la banda,ayer te lo dije,bien pues lo primero es k me ha encantado y lo segundo es k había como 6 personas en silla de ruedas.He hablado con esperanza/la mujer del chico que se rompió la columna ,ellos no tienen pasta para alquilar auto caravana ,y van de camping a bungalow pero me ha dado otras clases que necesito hablar contigo fuera de foro,así k mañana te daré un toque,creo que es interesantísima.un hipermegabeso

    ResponderEliminar
  12. Hoy he estado en el castillo en un concierto de la banda,ayer te lo dije,bien pues lo primero es k me ha encantado y lo segundo es k había como 6 personas en silla de ruedas.He hablado con esperanza/la mujer del chico que se rompió la columna ,ellos no tienen pasta para alquilar auto caravana ,y van de camping a bungalow pero me ha dado otras clases que necesito hablar contigo fuera de foro,así k mañana te daré un toque,creo que es interesantísima.un hipermegabeso

    ResponderEliminar
  13. Hoy he estado en el castillo en un concierto de la banda,ayer te lo dije,bien pues lo primero es k me ha encantado y lo segundo es k había como 6 personas en silla de ruedas.He hablado con esperanza/la mujer del chico que se rompió la columna ,ellos no tienen pasta para alquilar auto caravana ,y van de camping a bungalow pero me ha dado otras clases que necesito hablar contigo fuera de foro,así k mañana te daré un toque,creo que es interesantísima.un hipermegabeso

    ResponderEliminar